Unter dem Titel „Daten – Selbst – Bestimmen. Chancen, Risiken und Konzepte digitalisierter Medizin“ wird am 26. Oktober 2021 von 19:30 bis 21:00 Uhr im Rahmen der „Zukunftsdiskurse“ die Zukunft des deutschen Gesundheitswesens diskutiert. Für die Diskussion werden drei Expert*innen aus den Bereichen Ethik, Rechtswissenschaften und Informatik zusammenkommen. In der ersten Podiumsdiskussion der Veranstaltungsreihe sollen Daten(schutz)-Fragen vor dem Hintergrund gegenwärtiger und zukünftiger Digitalisierung kritisch diskutiert werden: Was sind Gesundheitsdaten? Wem gehören sie? Wem und wie nützen sie? Und welche Macht bündelt sich im Besitz großer Datenmengen? Im Rahmen der Veranstaltung soll auch das Publikum die Möglichkeit bekommen, eigene Fragen an das Podium zu stellen und damit zivilgesellschaftliche Perspektiven in die Diskussion einzubringen.
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Die Podiumsdiskussion wird online über Zoom stattfinden. Für die kostenlose Teilnahme genügt die Anmeldung über ein Online-Formular – ein Link zur Veranstaltung wird dann zeitnah bereitgestellt. Die Veranstaltung ist Teil des Projektes „Unser Gesundheitswesen von morgen: Digitalisierung – Künstliche Intelligenz – Diversität“, das bis Juni 2022 durch das Niedersächsische Ministerium für Wissenschaft und Kultur aus Mitteln des Niedersächsischen Vorab gefördert wird. Die Leitung für das Projekt hat Prof. Dr. Silke Schicktanz vom Institut für Ethik und Geschichte der Medizin der Universitätsmedizin Göttingen.
Verschiedene Fachbereiche zusammenbringen
In der Diskussion werden Expert*innen aus drei verschiedenen Fachbereichen aufeinandertreffen: Mit Kirsten Bock ist eine Datenschutzjuristin des Unabhängigen Landeszentrums für Datenschutz vertreten. Frau Bock ist zudem Mitglied beim Forum der InformatikerInnen für Frieden und gesellschaftliche Verantwortung (FifF), dessen Muster-Datenschutz-Folgenabschätzung (DSFA) für Tracing-Apps sie mitgestaltet hat. Für europäische Forschungsprojekte erstellt sie darüber hinaus Ethik-Gutachten für den Bereich digitale Dienste und Anwendung.
Mit ihr diskutieren wird unter anderem Dr. Attila Wohlbrandt. Der Ingenieruswissenschaftler und Projektmanager vom Hasso-Plattner-Institut in Potsdam ist verantwortlich für die wissenschaftliche Koordination des Projektes „smart4health“, welches es EU-Bürgern*innen ermöglicht, ihre Gesundheitsdaten EU-weit zu verwalten.
Dr. Patrik Hummel wird die Expert*innen-Runde komplettieren. Herr Hummel ist Assistenzprofessor an der TU Eindhoven und beschäftigt sich als Ethiker ausgiebig mit den Themen Datensouveränität und Dateneigentum, unter anderem im Projekt „DABIGO: Datensouveränität in klinischen Big-Data-Regimes. Ethische, rechtliche und Governance-Herausforderungen“. Darüber hinaus befasste er sich in seiner wissenschaftlichen Forschung intensiv mit Gerechtigkeitsfragen in der Datendebatte.
Projektrückblick: Gesellschaftliche Akzeptanz von Pandemie-Apps (Projekt COMPASS)
Mit Smartphone Apps gegen die COVID-19-Pandemie
Zu Beginn der COVID-19-Pandemie stand für viele Regierungen fest, dass sie zur Unterstützung der Eindämmung und der Erforschung des neuartigen Coronavirus auf digitale Lösungen setzen wollen. Innerhalb kürzester Zeit wurden im Frühjahr und Sommer 2020 eine Vielzahl an Apps mit verschiedenen Zwecksetzungen für das Smartphone und sogenannte Web-Apps für den Internet-Browser entwickelt. So gibt es beispielsweise Apps mit den Hauptfunktionen Unterstützung des Test-Managements, gesundheitlicher Symptomcheck (‚Tracking‘), Datenweitergabe an die epidemiologische Forschung (‚Datenspende‘) sowie Nachverfolgung von Kontakten mit infizierten Personen (‚Contact Tracing‘). Darunter stellen die vom Robert-Koch-Institut (RKI) im Auftrag der Bundesregierung herausgegebene ‚Corona-Warn-App‘, die ‚Corona-Datenspende-App‘ und neuerdings die Luca-App sicher die bekanntesten Beispiele dar.
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Die Entwicklung der Apps und die Entscheidung für bestimmte App-Eigenschaften ist bis heute von vielschichtigen technischen und ethischen Diskussionen begleitet. Sie betreffen unter anderem solche vielfältigen Fragen: Wie und wo sollen die von einer App erhobenen Daten gespeichert werden? Welche Technologien (GPS, Bluetooth) sollen zur Datenübertragung eingesetzt werden? Inwiefern können die Nutzer*innen die App selbstbestimmt nutzen? Sind die Prozesse der Datenspeicherung und die beteiligten Akteure in der Datenauswertung transparent? Ist die App-Nutzung eine moralische oder soziale Pflicht?
Bewährte Bausteine für und ethische Anforderungen an die App-Entwicklung
Damit bei zukünftigen Pandemien App-Entwickler*innen – zum Beispiel auch von Universitätskliniken – auf miteinander kompatible und erprobte App-Bausteine zurückgreifen können, erscheint es sinnvoll, bewährte Lösungen („best-practices“), technische Empfehlungen zur Konstruktion, regulatorische Anforderungen an Apps sowie ethische Empfehlungen zusammenzutragen. Dieser Aufgabe hat sich das Verbundprojekt Coordination on mobile pandemic apps best practice and solution sharing (COMPASS) mit einem besonderen Fokus auf forschungskompatible Apps gewidmet. Das COMPASS-Projekt ist Teil des 2020 gegründeten Nationalen Forschungsnetzwerk der Universitätsmedizin zu Covid-19 (NUM) und wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert. Im Rahmen des COMPASS-Projekts war das Institut für Ethik und Geschichte der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) (Prof. Dr. Silke Schicktanz, Lorina Buhr) mit zwei eigenen Studien im Arbeitspaket „Ethische Anforderungen“ beteiligt (Laufzeit: September 2020 bis März 2021). Weitere Beteiligte dieses Arbeitspaketes waren das Universitätsklinikum Würzburg (Prof. Dr. Rüdiger Pryss), das Universitätsklinikum Ulm, sowie das Universitätsklinikum Regensburg.
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Teilstudien am Institut
Eine Teilstudie umfasste die systematische Sichtung der Fachliteratur zu ethischen Empfehlungen zur Entwicklung und Anwendung von Pandemie-bezogenen Smartphone Apps (‚Scoping Review‘). Aus der Literatursichtung konnten eine Reihe von ethischen Handlungsempfehlungen für App-Entwickler*innen gewonnen werden, diese sind auch in die NUM-COMPASS Online-Plattform ‚Wissensbasis Pandemie-App-Entwicklung‘ eingeflossen.
Im Rahmen der zweiten Teilstudie wurde eine repräsentative Bevölkerungsumfrage durchgeführt. Ziel der Umfrage war es, Einstellungen und Akzeptenzpotentiale in der breiten Bevölkerung gegenüber Pandemie-Apps zu erheben, die auf die Datenweitergabe an Forschungsinstitute ausgelegt sind (‚forschungskompatible Pandemie-Apps‘).
Ergebnisse
Die Ergebnisse der Umfrage haben wichtige Erkenntnisse für die Betrachtung ethischer Dimensionen der Nutzung von Pandemie-Apps und die Kommunikation rund um den Einsatz von Pandemie-Apps geliefert. Eine zentrale Einsicht war, dass forschungsorientierte Apps großes Potential haben angenommen zu werden, wenn sie von staatlichen Institutionen herausgegeben werden, da sich eine deutliche Mehrheit der Befragten zur Weitergabe von App-Daten an staatliche Forschungsinstitute bereit zeigte. Dagegen ist das Vertrauen in privatwirtschaftliche Akteure rund um die Herausgabe und Speicherung von Daten von Pandemie-Apps deutlich geringer. Auch gibt es Nachholbedarf in der Aufbereitung und Zugänglichkeit von Informationen rund um Pandemie-Apps und deren Datenverarbeitung. Erste Ergebnisse der Bevölkerungsumfrage sind bereits im Ärzteblatt erschienen. Eine ausführliche Darstellung der Bevölkerungsumfrage und ihrer Ergebnisse sollen nun außerdem in einem internationalen Fachjournal publiziert werden.
Einen herzlichen Dank an Lorina Buhr für die Ausarbeitung dieses Beitrages!
„Was man nicht im Kopf hat, hat man in den Beinen“ sagt man sich selbst mit einem kleinen Lächeln, wenn man erneut das Portemonnaie, Schlüssel oder Handy vergessen hat und sich wieder auf den Rückweg macht. Doch was ist, wenn sich diese Vorfälle häufen und nicht nur Kleinigkeiten vergessen werden, sondern auch alltägliche Routinen plötzlich schwerer fallen? Was ist, wenn man solche Gedächtnisstörungen bei Angehörigen beobachtet?
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Viele Menschen machen sich Sorgen um ihr Gedächtnis und befürchten, dass sie in der Zukunft eine Demenz entwickeln könnten. Manchmal sind es auch die Angehörigen, die erste Gedächtnisstörungen bei ihren Partnern, Eltern oder anderen Verwandten bemerken. Sie vermuten, dass eine beginnende Demenz vorliegt.
Fachärztliche Informationen zum Thema sind manchmal aber schwer zu bekommen. Leicht zugängliche Beratungsangebote sind bisher selten. Deshalb möchten wir mit dem Informations- und Beratungstelefon ein neues Angebot für Personen mit beginnenden Gedächtnisstörungen und besorgte Angehörige schaffen. Diese können im Telefonat Fragen stellen und sich über mögliche Testverfahren oder Anlaufstellen informieren.
Das Informations- und Beratungstelefon ist Teil des Modellprojekts „Gut beraten: Neue multimodale und standardisierte Beratungsmodelle für Menschen im Frühstadium einer Alzheimer-Erkrankung bzw. im Rahmen einer Demenzvorhersage“. Dieses Projekt ist eine Kooperation des Instituts für Ethik und Geschichte der Medizin (J. Perry und Prof. Dr. S. Schicktanz) der Universitätsmedizin Göttingen (UMG), der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie (Dr. K. Radenbach und Prof. Dr. J. Wiltfang) der UMG, und des IEGUS – Instituts für europäische Gesundheits- und Sozialwirtschaft (B. Herten). Gefördert wird das Projekt durch die Deutsche Alzheimergesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz. Unsere Projektwebsite wird über das Informations- und Beratungstelefon hinaus, allgemeinzugängliche Informationen bieten und Antworten auf mögliche erste Fragen geben: https://beratung-demenz.de.
Demenz und Diagnostik zur Feststellung von Gedächtnisstörungen
Demenz ist eine fortschreitende Erkrankung, bei der das Gedächtnis und andere geistige Fähigkeiten wie z. B. Lernen, Sprache, Orientierung, Entscheidungskompetenz oder Planungs- und Urteilsvermögen beeinträchtigt sein können. Im Verlauf kann es zu deutlichen Einschränkungen der selbstständigen Lebensführung kommen. Betroffene sind dann auf Unterstützung und Pflege angewiesen.
Eigene Illustration aufbauend auf Informationen aus Schneider et al. 2007 und https://www.alz.org/alzheimers-dementia/what-is-dementia
Trotz intensiver Forschung gibt es bislang noch keine Aussicht auf Heilung. Die Behandlung einer Alzheimer-Demenz konzentriert sich daher auf eine medikamentöse Therapie zur Verlangsamung des Krankheitsverlaufs. Begleitend wird oft versucht, Verhalten und Emotionen der Betroffenen positiv zu beeinflussen. Eine Unterstützung durch die Familie, sowie, wenn nötig, professionelle Pflege, sind ebenfalls wichtig.
Man geht derzeit davon aus, dass bisherige Medikamente in einem zu weit fortgeschrittenen Erkrankungsstadium ansetzen. Aktuell fokussiert die Forschung daher auf die Verbesserung der Vorhersage und Früherkennung von Demenz. So hofft man, Therapien in Zukunft früher beginnen zu können oder neue Therapieansätze zu finden, die viel früher in die molekularen Mechanismen der Erkrankungen eingreifen als bislang. Durch z. B. Untersuchungen des Nervenwassers und nuklearmedizinische Untersuchungen sind erste Anzeichen der Alzheimer-Erkrankung mittlerweile Jahre bis Jahrzehnte vor Beginn einer Demenz nachweisbar. Erste Gedächtnisstörungen lassen sich schon in Vorstadien einer Demenz mit neuropsychologischen Verfahren nachweisen.
Diese frühe Erkennung kann sinnvoll sein, um beispielsweise beim Übergang in eine Demenz rechtzeitig mit einer medikamentösen Therapie zu beginnen. Es können auch weitere Faktoren, die den Verlauf der Erkrankung beeinflussen können, positiv verändert werden. Dazu gehören z. B. gesunde Ernährung, geistige und körperliche Aktivität, die Behandlung von Herzkreislauferkrankungen und eine gute Hörgeräteversorgung bei Hörminderung.
Frühe Diagnosen sollten aber gut überlegt sein: Ein auffälliger Befund kann das Leben einer Person von Grund auf ändern. Das betrifft Bereiche wie die weitere Lebensplanung und Versorgungsentscheidungen – gerade bei Personen, die noch berufstätig sind – aber auch die Beziehungen zu Angehörigen und Freunden, die eigene Lebensqualität und mögliche psychische Belastungen, die durch das bloße Wissen über einen auffälligen Befund entstehen können.
Das Angebot des Informations- und Beratungstelefons
Ein professionelles Beratungsangebot kann Betroffenen und Angehörigen dabei helfen, eine selbstbestimmte Entscheidung zu treffen, ob und in welchem Umfang diagnostische Untersuchungen sinnvoll und hilfreich sind. Die Beratung kann weiter dabei helfen passende Anlaufstellen zu finden. Daher bieten wir im Projekt seit dem 25.01.2021 zweimal pro Woche ein Informations- und Beratungstelefon an, das Anrufende genau darin unterstützen soll.
Bild: Ruben Sakowsky
Eine Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie mit langjähriger Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit Gedächtnisstörungen, bietet am Telefon, das an der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der UMG angesiedelt ist, erste Hilfestellungen für die Anrufenden. In den Gesprächen wird aber weder eine Diagnose gestellt, noch erfolgt eine Fernbehandlung. Das Ziel ist es, betroffene Personen in ihrem Anliegen individuell und bedürfnisgerecht zu unterstützen und Informationen sowie Zugang zu geeigneten Anlaufstellen zur Verfügung zu stellen. Die Beratung ist kostenfrei und richtet sich an Menschen aus Göttingen und dem Göttinger Umland.
Befragung individueller Bedürfnisse und Erfahrung zur Verbesserung des Beratungsangebots
Ziel des Projekts ist es, das Beratungsangebot für Betroffene einer demenziellen Erkrankung im Frühstadium oder im Rahmen einer Demenzvorhersage sowie für deren Angehörige nachhaltig zu verbessern. Daher werden die Beratungsgespräche auf freiwilliger Basis auch wissenschaftlich evaluiert: Wenn die anrufende Person damit einverstanden ist, wird nach der Beratung Kontakt zu einer Mitarbeiterin des Instituts für Ethik und Geschichte der Medizin der UMG hergestellt. Diese befragt die Person zu folgenden Punkten:
Wie wurde das telefonische Beratungsgespräch empfunden?
Was wurde aus dem Gespräch mitgenommen oder was hat eventuell gefehlt?
Wie wurde generell die Qualität der Beratung empfunden?
Welche Verbesserungsvorschläge gibt es für das Angebot?
Bild: Ruben Sakowsky
Die Zeit für das etwa 30-minütige Gespräch kann selbst gewählt werden. Die Gespräche finden telefonisch statt. Selbstverständlich werden alle erhobenen, persönlichen Daten der Anrufenden im gesamten Projekt streng vertraulich und den Richtlinien des Datenschutzgesetzes entsprechend behandelt. Die Inhalte der Gespräche werden nicht an Dritte weitergegeben.
Das Informations- und Beratungstelefon für Personen mit beginnenden Gedächtnisstörungen und besorgte Angehörige steht jeweils montags von 10.00-12.00 Uhr und donnerstags von 14.00-16.00 Uhr unter der Telefonnummer 0551 – 39 62122 als Anlaufstelle zur Verfügung. Wenn Sie sich Sorgen um Ihr eigenes Gedächtnis machen oder um das einer angehörigen Person, rufen Sie an – wir unterstützen Sie gerne.
Erste Ergebnisse
Eine erste Zwischenbilanz zeigt, dass Anrufende, die sich um ihr eigenes Gedächtnis sorgen, vorrangig vor einer Verschlimmerung der Symptome und eines möglichen Autonomieverlusts Angst haben. Sie erhoffen sich durch eine eventuelle Diagnostik Sicherheit sowie neue Möglichkeiten, um den Verlauf zu verlangsamen. Anrufende empfinden die telefonische Beratung als erleichternd, aber werden zum Teil auch in ihren Ängsten bestätigt. Besorgte Angehörige geben insbesondere einen hohen Informations- und Beratungsbedarf an. Angehörige machen sich vorwiegend Sorgen um den Zugang zu Gedächtnisambulanzen bzw. um fehlende Kooperation seitens ihrer betroffenen Angehörigen. Sie sehen besonders in COVID-19-Zeiten einen Mangel an Trainingsangeboten für Angehörige sowie wissenschaftlich gesicherte Informationen. Anrufende, die sich um ihr eigenes Gedächtnis sorgen, und auch anrufende Angehörige betonen ihre Dankbarkeit für das niederschwellige Beratungsangebot sowie eine Zufriedenheit mit der Länge des Gesprächs. Darüber hinaus geben sie an, dass ein Telefonat für ein solches Beratungsangebot gut funktioniert. Sie zeigen sich skeptisch gegenüber anderen Optionen, wie einer Beratung über E-Mail oder über die Kommunikation auf einer Website.
Als Projektteam freuen wir uns sehr über die positive Annahme des Beratungsangebots. Um diese Ergebnisse auszubauen und noch repräsentativer zu gestalten, werden wir auch in Zukunft die Beratungsgespräche evaluieren. Wir hoffen langfristig, das Beratungsangebot auch über Göttingen hinaus zu erweitern und stetig zu verbessern.
Einen herzlichen Dank an Julia Perry sowie an das gesamte Projektteam für die Ausarbeitung dieses Artikels.
Das Gesundheitswesen von morgen muss heute diskutiert werden
Die großen Veränderungsprozesse der Digitalisierung machen auch vor dem Gesundheitswesen nicht Halt. Die medizinische Forschung und Versorgung wird sich durch den Einsatz von digitalen Technologien, vom Pflegeroboter bis zu KI-gestützten Diagnoseverfahren, nachhaltig verändern. Wie sich diese Veränderungen aber konkret ausgestalten, ist keinesfalls festgeschrieben. Der Einsatz von neuen Technologien stellt nicht bloß die Frage nach dem technisch Machbaren, sondern auch nach dem gesellschaftlich Sinnvollen. Welche konkreten Technologien in den sensiblen Einsatzbereichen der Medizin Anwendung finden sollten, muss darum dringend diskutiert werden.
Die Diskussion über die möglichen Veränderungen durch neue Technologien sollte so vielfältig sein wie die Gesellschaft, die sie betrifft. Hier setzt das Projekt „Unser Gesundheitswesen von morgen: Digitalisierung – Künstliche Intelligenz – Diversität“ an. Das vom Niedersächsischen Ministerium für Wissenschaft und Kultur geförderte und von Prof. Dr. Silke Schicktanz vom Institut für Ethik und Geschichte der Medizin der Universitätsmedizin Göttingen geleitete Projekt möchte in Zusammenarbeit mit einer interessierten Öffentlichkeit nach Lösungsansätzen für die aufkommenden Herausforderungen eines digitalisierten Gesundheitswesens suchen. Dabei sollen zugleich die Chancen und Risiken dieser Veränderungsprozesse ausgelotet werden.
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Brückenschlag zwischen Wissenschaft und Öffentlichkeit
Zwar werden die ethischen Fragestellungen zu medizinisch-technologischen Themen schon lange fachlich diskutiert, es mangelt aber an Plattformen, die diese Debatte öffentlich zugänglich machen und Stimmen aus der Zivilgesellschaft einbeziehen. „Es fehlen Diskussions- und Reflexionsforen, die auch der Vielfalt von Ansichten, Werten und Perspektiven von Bürger*innen und zivilgesellschaftlichen Akteur*innen gezielt Rechnung tragen“, sagt Prof. Dr. Silke Schicktanz. „Information, Dialog und aktiver Austausch mit der Öffentlichkeit sind dafür unentbehrlich“. Kurzum: was alle betrifft, sollten auch alle mitdiskutieren.
Wir möchten daher nicht nur über die technischen, sozialen und ethischen Herausforderungen eines digitalisierten Gesundheitswesens informieren, sondern auch eine aktive Beteiligung der Zivilgesellschaft an der Debatte ermöglichen. Dazu sollen verschiedene Online-Formate der Beteiligung gemeinsam mit Bürgerinnen und Bürgern erprobt werden. Über acht Monate hinweg laden wir zu insgesamt sechs online stattfindenden Podiumsdiskussionen ein, in denen neben allgemein verständlichen Einführungen zu Digitalisierung und Künstlicher Intelligenz im Gesundheitswesen auch aktuelle Streitfragen der Debatte vertiefend behandelt werden sollen. Die Themen erstrecken sich dabei von der Datenspende bis zur Anwendung von Robotik im Pflegebereich. Pro Sitzung sollen jeweils zwei bis drei Fachkundige aus verschiedenen wissenschaftlichen Disziplinen in den Austausch treten und das Gespräch anschließend für das Publikum öffnen. Alle Sitzungen werden als Video aufgezeichnet und der Öffentlichkeit zugänglich gemacht.
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Online-Bürgerforum – Mitmachen statt nur zuschauen
Das zweite Online-Format wird eine Premiere sein. In einem Pilotprojekt werden wir zwei moderierte Online-Bürgerforen veranstalten. In diesem Rahmen sollen 15-20 Bürgerinnen und Bürger zwei Tage per Videoschaltung jeweils ein medizinethisches Thema diskutieren. Dazu stehen diesen Expertinnen und Experten zur Befragung zur Verfügung. Die erste Sitzung soll sich mit dem Einsatz von Smartphone-Apps zur Bekämpfung von Pandemien befassen. Dabei können Fragen zur wissenschaftlichen Nutzung von Daten im Vordergrund stehen, aber auch die potenziellen Gefahren dieser Technologie für Datensicherheit und Privatsphäre adressiert werden. Die zweite Sitzung soll den Einsatz von Künstlicher Intelligenz in der Pflege zum Thema haben. Für diese Veranstaltung werden wir ein offenes Bewerbungsverfahren abhalten, über das wir auf dieser Seite noch detaillierter informieren werden.
Die zivilgesellschaftliche Mitsprache durch aktive Beteiligung fördern
Es ist unser Anliegen, die Beteiligung von zivilgesellschaftlichen Akteurinnen und Akteuren gezielt zu ermutigen. Wir sind davon überzeugt, dass die Beteiligung und Einbeziehung der Zivilgesellschaft in der Debatte in mehrerlei Hinsicht produktiv sein kann: zum einen soll die Diskussion mit Bürgerinnen und Bürgern dabei helfen, ein Stimmungsbild der Gesellschaft zu aktuellen Digitalisierungstrends im Gesundheitswesen abzubilden, zum anderen möchten wir dafür sorgen, dass dieses Stimmungsbild auch von politischen Entscheidungsträgern wahrgenommen wird. Darum soll die öffentliche Kommunikation unserer Ergebnisse ein zentraler Baustein des Projektes sein. Informationen zu den neuesten Veranstaltungen, sowie Details zum Bewerbungsverfahren für die Bürgerforen werden Sie darum zuerst auf der Projekt-Webseite finden. Auch die Videos zu den Sitzungen der Ringvorlesung werden dort abrufbar sein.
