July 2021 - Institut für Ethik und Geschichte der Medizin in Göttingen

„Was man nicht im Kopf hat, hat man in den Beinen“ sagt man sich selbst mit einem kleinen Lächeln, wenn man erneut das Portemonnaie, Schlüssel oder Handy vergessen hat und sich wieder auf den Rückweg macht. Doch was ist, wenn sich diese Vorfälle häufen und nicht nur Kleinigkeiten vergessen werden, sondern auch alltägliche Routinen plötzlich schwerer fallen? Was ist, wenn man solche Gedächtnisstörungen bei Angehörigen beobachtet?

Viele Menschen machen sich Sorgen um ihr Gedächtnis und befürchten, dass sie in der Zukunft eine Demenz entwickeln könnten. Manchmal sind es auch die Angehörigen, die erste Gedächtnisstörungen bei ihren Partnern, Eltern oder anderen Verwandten bemerken. Sie vermuten, dass eine beginnende Demenz vorliegt.

Fachärztliche Informationen zum Thema sind manchmal aber schwer zu bekommen. Leicht zugängliche Beratungsangebote sind bisher selten. Deshalb möchten wir mit dem Informations- und Beratungstelefon ein neues Angebot für Personen mit beginnenden Gedächtnisstörungen und besorgte Angehörige schaffen. Diese können im Telefonat Fragen stellen und sich über mögliche Testverfahren oder Anlaufstellen informieren.

Das Informations- und Beratungstelefon ist Teil des Modellprojekts „Gut beraten: Neue multimodale und standardisierte Beratungsmodelle für Menschen im Frühstadium einer Alzheimer-Erkrankung bzw. im Rahmen einer Demenzvorhersage“. Dieses Projekt ist eine Kooperation des Instituts für Ethik und Geschichte der Medizin (J. Perry und Prof. Dr. S. Schicktanz) der Universitätsmedizin Göttingen (UMG), der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie (Dr. K. Radenbach und Prof. Dr. J. Wiltfang) der UMG, und des IEGUS – Instituts für europäische Gesundheits- und Sozialwirtschaft (B. Herten). Gefördert wird das Projekt durch die Deutsche Alzheimergesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz. Unsere Projektwebsite wird über das Informations- und Beratungstelefon hinaus, allgemeinzugängliche Informationen bieten und Antworten auf mögliche erste Fragen geben: https://beratung-demenz.de.

Demenz und Diagnostik zur Feststellung von Gedächtnisstörungen

Demenz ist eine fortschreitende Erkrankung, bei der das Gedächtnis und andere geistige Fähigkeiten wie z. B. Lernen, Sprache, Orientierung, Entscheidungskompetenz oder Planungs- und Urteilsvermögen beeinträchtigt sein können. Im Verlauf kann es zu deutlichen Einschränkungen der selbstständigen Lebensführung kommen. Betroffene sind dann auf Unterstützung und Pflege angewiesen.

Eigene Illustration aufbauend auf Informationen aus Schneider et al. 2007 und https://www.alz.org/alzheimers-dementia/what-is-dementia

Trotz intensiver Forschung gibt es bislang noch keine Aussicht auf Heilung. Die Behandlung einer Alzheimer-Demenz konzentriert sich daher auf eine medikamentöse Therapie zur Verlangsamung des Krankheitsverlaufs. Begleitend wird oft versucht, Verhalten und Emotionen der Betroffenen positiv zu beeinflussen. Eine Unterstützung durch die Familie, sowie, wenn nötig, professionelle Pflege, sind ebenfalls wichtig.

Man geht derzeit davon aus, dass bisherige Medikamente in einem zu weit fortgeschrittenen Erkrankungsstadium ansetzen. Aktuell fokussiert die Forschung daher auf die Verbesserung der Vorhersage und Früherkennung von Demenz. So hofft man, Therapien in Zukunft früher beginnen zu können oder neue Therapieansätze zu finden, die viel früher in die molekularen Mechanismen der Erkrankungen eingreifen als bislang. Durch z. B. Untersuchungen des Nervenwassers und nuklearmedizinische Untersuchungen sind erste Anzeichen der Alzheimer-Erkrankung mittlerweile Jahre bis Jahrzehnte vor Beginn einer Demenz nachweisbar. Erste Gedächtnisstörungen lassen sich schon in Vorstadien einer Demenz mit neuropsychologischen Verfahren nachweisen.

Diese frühe Erkennung kann sinnvoll sein, um beispielsweise beim Übergang in eine Demenz rechtzeitig mit einer medikamentösen Therapie zu beginnen. Es können auch weitere Faktoren, die den Verlauf der Erkrankung beeinflussen können, positiv verändert werden. Dazu gehören z. B. gesunde Ernährung, geistige und körperliche Aktivität, die Behandlung von Herzkreislauferkrankungen und eine gute Hörgeräteversorgung bei Hörminderung.

Frühe Diagnosen sollten aber gut überlegt sein: Ein auffälliger Befund kann das Leben einer Person von Grund auf ändern. Das betrifft Bereiche wie die weitere Lebensplanung und Versorgungsentscheidungen – gerade bei Personen, die noch berufstätig sind – aber auch die Beziehungen zu Angehörigen und Freunden, die eigene Lebensqualität und mögliche psychische Belastungen, die durch das bloße Wissen über einen auffälligen Befund entstehen können.

Das Angebot des Informations- und Beratungstelefons

Ein professionelles Beratungsangebot kann Betroffenen und Angehörigen dabei helfen, eine selbstbestimmte Entscheidung zu treffen, ob und in welchem Umfang diagnostische Untersuchungen sinnvoll und hilfreich sind. Die Beratung kann weiter dabei helfen passende Anlaufstellen zu finden. Daher bieten wir im Projekt seit dem 25.01.2021 zweimal pro Woche ein Informations- und Beratungstelefon an, das Anrufende genau darin unterstützen soll.

Eine Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie mit langjähriger Erfahrung in der Behandlung von Menschen mit Gedächtnisstörungen, bietet am Telefon, das an der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der UMG angesiedelt ist, erste Hilfestellungen für die Anrufenden. In den Gesprächen wird aber weder eine Diagnose gestellt, noch erfolgt eine Fernbehandlung. Das Ziel ist es, betroffene Personen in ihrem Anliegen individuell und bedürfnisgerecht zu unterstützen und Informationen sowie Zugang zu geeigneten Anlaufstellen zur Verfügung zu stellen. Die Beratung ist kostenfrei und richtet sich an Menschen aus Göttingen und dem Göttinger Umland.

Befragung individueller Bedürfnisse und Erfahrung zur Verbesserung des Beratungsangebots

Ziel des Projekts ist es, das Beratungsangebot für Betroffene einer demenziellen Erkrankung im Frühstadium oder im Rahmen einer Demenzvorhersage sowie für deren Angehörige nachhaltig zu verbessern. Daher werden die Beratungsgespräche auf freiwilliger Basis auch wissenschaftlich evaluiert: Wenn die anrufende Person damit einverstanden ist, wird nach der Beratung Kontakt zu einer Mitarbeiterin des Instituts für Ethik und Geschichte der Medizin der UMG hergestellt. Diese befragt die Person zu folgenden Punkten:

Wie wurde das telefonische Beratungsgespräch empfunden?
Was wurde aus dem Gespräch mitgenommen oder was hat eventuell gefehlt?
Wie wurde generell die Qualität der Beratung empfunden?
Welche Verbesserungsvorschläge gibt es für das Angebot?

Die Zeit für das etwa 30-minütige Gespräch kann selbst gewählt werden. Die Gespräche finden telefonisch statt. Selbstverständlich werden alle erhobenen, persönlichen Daten der Anrufenden im gesamten Projekt streng vertraulich und den Richtlinien des Datenschutzgesetzes entsprechend behandelt. Die Inhalte der Gespräche werden nicht an Dritte weitergegeben.

Das Informations- und Beratungstelefon für Personen mit beginnenden Gedächtnisstörungen und besorgte Angehörige steht jeweils montags von 10.00-12.00 Uhr und donnerstags von 14.00-16.00 Uhr unter der Telefonnummer 0551 – 39 62122 als Anlaufstelle zur Verfügung. Wenn Sie sich Sorgen um Ihr eigenes Gedächtnis machen oder um das einer angehörigen Person, rufen Sie an – wir unterstützen Sie gerne.

Erste Ergebnisse

Eine erste Zwischenbilanz zeigt, dass Anrufende, die sich um ihr eigenes Gedächtnis sorgen, vorrangig vor einer Verschlimmerung der Symptome und eines möglichen Autonomieverlusts Angst haben. Sie erhoffen sich durch eine eventuelle Diagnostik Sicherheit sowie neue Möglichkeiten, um den Verlauf zu verlangsamen. Anrufende empfinden die telefonische Beratung als erleichternd, aber werden zum Teil auch in ihren Ängsten bestätigt. Besorgte Angehörige geben insbesondere einen hohen Informations- und Beratungsbedarf an. Angehörige machen sich vorwiegend Sorgen um den Zugang zu Gedächtnisambulanzen bzw. um fehlende Kooperation seitens ihrer betroffenen Angehörigen. Sie sehen besonders in COVID-19-Zeiten einen Mangel an Trainingsangeboten für Angehörige sowie wissenschaftlich gesicherte Informationen. Anrufende, die sich um ihr eigenes Gedächtnis sorgen, und auch anrufende Angehörige betonen ihre Dankbarkeit für das niederschwellige Beratungsangebot sowie eine Zufriedenheit mit der Länge des Gesprächs. Darüber hinaus geben sie an, dass ein Telefonat für ein solches Beratungsangebot gut funktioniert. Sie zeigen sich skeptisch gegenüber anderen Optionen, wie einer Beratung über E-Mail oder über die Kommunikation auf einer Website.

Als Projektteam freuen wir uns sehr über die positive Annahme des Beratungsangebots. Um diese Ergebnisse auszubauen und noch repräsentativer zu gestalten, werden wir auch in Zukunft die Beratungsgespräche evaluieren. Wir hoffen langfristig, das Beratungsangebot auch über Göttingen hinaus zu erweitern und stetig zu verbessern.

Einen herzlichen Dank an Julia Perry sowie an das gesamte Projektteam für die Ausarbeitung dieses Artikels.

Das Gesundheitswesen von morgen muss heute diskutiert werden

Die großen Veränderungsprozesse der Digitalisierung machen auch vor dem Gesundheitswesen nicht Halt. Die medizinische Forschung und Versorgung wird sich durch den Einsatz von digitalen Technologien, vom Pflegeroboter bis zu KI-gestützten Diagnoseverfahren, nachhaltig verändern. Wie sich diese Veränderungen aber konkret ausgestalten, ist keinesfalls festgeschrieben. Der Einsatz von neuen Technologien stellt nicht bloß die Frage nach dem technisch Machbaren, sondern auch nach dem gesellschaftlich Sinnvollen. Welche konkreten Technologien in den sensiblen Einsatzbereichen der Medizin Anwendung finden sollten, muss darum dringend diskutiert werden.

Die Diskussion über die möglichen Veränderungen durch neue Technologien sollte so vielfältig sein wie die Gesellschaft, die sie betrifft. Hier setzt das Projekt „Unser Gesundheitswesen von morgen: Digitalisierung – Künstliche Intelligenz – Diversität“ an. Das vom Niedersächsischen Ministerium für Wissenschaft und Kultur geförderte und von Prof. Dr. Silke Schicktanz vom Institut für Ethik und Geschichte der Medizin der Universitätsmedizin Göttingen geleitete Projekt möchte in Zusammenarbeit mit einer interessierten Öffentlichkeit nach Lösungsansätzen für die aufkommenden Herausforderungen eines digitalisierten Gesundheitswesens suchen. Dabei sollen zugleich die Chancen und Risiken dieser Veränderungsprozesse ausgelotet werden.

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Brückenschlag zwischen Wissenschaft und Öffentlichkeit

Zwar werden die ethischen Fragestellungen zu medizinisch-technologischen Themen schon lange fachlich diskutiert, es mangelt aber an Plattformen, die diese Debatte öffentlich zugänglich machen und Stimmen aus der Zivilgesellschaft einbeziehen. „Es fehlen Diskussions- und Reflexionsforen, die auch der Vielfalt von Ansichten, Werten und Perspektiven von Bürger*innen und zivilgesellschaftlichen Akteur*innen gezielt Rechnung tragen“, sagt Prof. Dr. Silke Schicktanz. „Information, Dialog und aktiver Austausch mit der Öffentlichkeit sind dafür unentbehrlich“. Kurzum: was alle betrifft, sollten auch alle mitdiskutieren.

Wir möchten daher nicht nur über die technischen, sozialen und ethischen Herausforderungen eines digitalisierten Gesundheitswesens informieren, sondern auch eine aktive Beteiligung der Zivilgesellschaft an der Debatte ermöglichen. Dazu sollen verschiedene Online-Formate der Beteiligung gemeinsam mit Bürgerinnen und Bürgern erprobt werden. Über acht Monate hinweg laden wir zu insgesamt sechs online stattfindenden Podiumsdiskussionen ein, in denen neben allgemein verständlichen Einführungen zu Digitalisierung und Künstlicher Intelligenz im Gesundheitswesen auch aktuelle Streitfragen der Debatte vertiefend behandelt werden sollen. Die Themen erstrecken sich dabei von der Datenspende bis zur Anwendung von Robotik im Pflegebereich. Pro Sitzung sollen jeweils zwei bis drei Fachkundige aus verschiedenen wissenschaftlichen Disziplinen in den Austausch treten und das Gespräch anschließend für das Publikum öffnen. Alle Sitzungen werden als Video aufgezeichnet und der Öffentlichkeit zugänglich gemacht.

Online-Bürgerforum – Mitmachen statt nur zuschauen

Das zweite Online-Format wird eine Premiere sein. In einem Pilotprojekt werden wir zwei moderierte Online-Bürgerforen veranstalten. In diesem Rahmen sollen 15-20 Bürgerinnen und Bürger zwei Tage per Videoschaltung jeweils ein medizinethisches Thema diskutieren. Dazu stehen diesen Expertinnen und Experten zur Befragung zur Verfügung. Die erste Sitzung soll sich mit dem Einsatz von Smartphone-Apps zur Bekämpfung von Pandemien befassen. Dabei können Fragen zur wissenschaftlichen Nutzung von Daten im Vordergrund stehen, aber auch die potenziellen Gefahren dieser Technologie für Datensicherheit und Privatsphäre adressiert werden. Die zweite Sitzung soll den Einsatz von Künstlicher Intelligenz in der Pflege zum Thema haben. Für diese Veranstaltung werden wir ein offenes Bewerbungsverfahren abhalten, über das wir auf dieser Seite noch detaillierter informieren werden.

Die zivilgesellschaftliche Mitsprache durch aktive Beteiligung fördern

Es ist unser Anliegen, die Beteiligung von zivilgesellschaftlichen Akteurinnen und Akteuren gezielt zu ermutigen. Wir sind davon überzeugt, dass die Beteiligung und Einbeziehung der Zivilgesellschaft in der Debatte in mehrerlei Hinsicht produktiv sein kann: zum einen soll die Diskussion mit Bürgerinnen und Bürgern dabei helfen, ein Stimmungsbild der Gesellschaft zu aktuellen Digitalisierungstrends im Gesundheitswesen abzubilden, zum anderen möchten wir dafür sorgen, dass dieses Stimmungsbild auch von politischen Entscheidungsträgern wahrgenommen wird. Darum soll die öffentliche Kommunikation unserer Ergebnisse ein zentraler Baustein des Projektes sein. Informationen zu den neuesten Veranstaltungen, sowie Details zum Bewerbungsverfahren für die Bürgerforen werden Sie darum zuerst auf der Projekt-Webseite finden. Auch die Videos zu den Sitzungen der Ringvorlesung werden dort abrufbar sein.