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Gastbeitrag: A Bioethical Interrogation of Vaccine Hesitancy and Refusal of the Oral Polio Vaccine for Infants in Northern Nigeria

Wir freuen uns sehr, den folgenden Gastbeitrag von Herrn Professor Peter Omonzejele in englischer Sprache veröffentlichen zu dürfen.

Abstract

Against the backdrop of vaccine hesitancy and refusal (VHR) for the oral polio vaccine (OPV) in northern Nigeria some years back, the reasons and consequences of VHR for the OPV are discussed in this essay. Previous academic discussions had been undertaken among others, from sociological, psychological, anthropological and epidemiological perspectives to investigate the reasons for VHR in northern Nigeria. This essay introduces a new layer to the discussion, which is the bioethical interrogation of VHR for the OPV in northern Nigeria. This essay employs the tool of community engagements to tackle VHR for the OPV from an ethical and ontological understanding of African communities. Based on those foundational understanding of community, it can be shown why parents will be better persuaded to provide proxy consents on behalf of their infants that satisfies the reasonable man criterion. Nevertheless, community engagement is not necessarily meant to replace parental decisional authority over their infants, except where it is absolutely necessary to do so and in the best interests of the infant.

Illustration: a child receiving an oral vaccine // Source: shutterstock.com / Creative Trendz

Introduction

Vaccines play an important role in public health promotion. They reduce the burden of diseases by preventing infection and considerably reduce the health impact on individuals when a disease is contracted. Vaccines have proven to be helpful in reducing infant mortality as vaccination is among the ‘safest public health interventions preventing 2 to 3 child deaths each year’.1 In Nigeria, infants should receive the following routine vaccinations before the completion of their second life year: hepatitis, tuberculosis, diphtheria, pertussis (whooping cough), tetanus, measles and poliomyelitis. However, there have been situations of vaccine hesitancy and refusal (VHR) in some countries for vaccinations. Vaccine hesitancy and refusal is ‘a delay in acceptance or refusal of vaccines despite availability of vaccination services’.2 It is important to note that ‘vaccine hesitancy may be specific to one or some but not all vaccines.3 That was the case when there was hesitancy, refusal, boycott and an outright ban of the Oral Polio Vaccine (OPV) in northern Nigeria while vaccinations for other conditions indicated above were accepted.  VHR for the OPV demands attention because the vaccine has proven effective at preventing poliomyelitis, a preventable life-threatening disease which causes paralysis. In the following, some of the reasons for VHR for poliomyelitis in northern Nigeria will be discussed.

Some reasons for vaccine hesitancy and refusal of the oral polio vaccine

Reasons for VHR differ from country to country as contexts and circumstances are not the same. Sometimes, the reasons for VHR might even differ from region to region within the same country. Some of the reasons advanced for VHR in northern Nigeria are as follows.

  1. According to Sato and Yakasaki, political leaders in northern Nigeria openly challenged the safety of OPV. In three northern states, ‘polio immunization campaigns were boycotted due to a suspicion about the safety of the vaccine especially for the girl child’.4
  2. According to Jegede, VHR in northern Nigeria has a historical explanation. Northern Nigeria never accepted orthodox medicine in the way southern Nigeria did. Based on statistics provided by the Federal Office of Statistics of Nigeria (1990) and the National Population Commission of Nigeria (2007), Jegede points out an imbalance of acceptance and use of orthodox healthcare between southern and northern Nigeria which he documents as, ‘the comparative utilization rates of southern Nigeria and versus northern Nigeria were 50% versus 18% in 1990…60% versus 11% in 1999, and 64% versus 8% in 2003’. Since the OPV is from the West and considered orthodox healthcare, it was easy for many people in northern Nigeria to buy into the rumoured negative effect of taking the OPV.5
  3. Jegede further argues that the political administrative structure in Nigeria also enabled VHR in northern Nigeria as primary and secondary level healthcare are under state governments, while tertiary level healthcare is under the federal control. Primary level care is designed to provide basic and essential medical care for people in their communities, while secondary level care are general hospitals and they are deployed to cover local governments. Tertiary health institutions are managed by the federal government with the mandate to train healthcare personnel. Vaccinations, such as OPV are primary healthcare interventions in Nigeria.6 Hence, ‘the Kano state government was able to issue a directive to halt the immunization exercise planned by the federal government’.7 Besides Kano state, some other state governments in northern Nigeria also officially banned OPV in their jurisdictions.
  4. Jegede further points to the Trovan trial of 1999 by Pfizer, which also created VHR for the OPV in northern Nigeria.8 Let me shed some light on the modified Pediatrics Aids Clinical Trial Group 076 (modified PACTG 076) which I had previously discussed in some detail in another outlet.9 In 1996, Pfizer a big multinational pharmaceutical company conducted a meningitis study in Kano, Nigeria. According to Stephens, Pfizer tested trovafloxacin (trade name Trovan), an antibiotic, ‘amid a terrible epidemic in a squalid, short-staffed medical camp lacking basic diagnostic equipment’.10 Macklin notes that said trial resulted in the death of eleven children, while 200 became deaf, blind or lame as a result of the trial.11 Macklin highlights the features of the trial which resulted in significant harm. Children were given Trovan orally while children in the United States were given the drug intravenously.12 The oral administration of this drug had not been tried before in children. The trial was not conducted in line with established guidelines for meningitis trials, which state that ‘a follow-up spinal tap’ should be conducted a couple of days after the administration of the drug to monitor progress of research subjects; this was omitted in the Nigerian study. Stephens also added that the required second blood test which was supposed to be carried out on the children was not done as there was a shortage of staff.13 A crucial question in the Kano trial is whether proper consent was given by the research subjects or by their parents. It seems not. Pfizer could not provide signed informed consent forms when the case was publicized. Macklin comments on this omission as follows: “An undisputed criterion for determining that research is in fact exploitative is failure to provide the information necessary for properly obtained consent: telling potential subjects that they are being invited to participate in research, lack of an adequate explanation of the risks, potential benefits, procedures to be performed and alternative treatments, and failure to ensure that the potential subjects understand what they have been told and agree voluntarily to participate. To the extent that these elements were lacking in the Nigerian study, it counts as a case of exploitation”.14 It is very likely that the children’s parents/guardians may not have been aware of the risks involved in the trial (that is, if they were even aware that their wards were involved in a study in the first place), since Kano is located in northern Nigeria where illiteracy levels are very high. It seems Pfizer took advantage of the circumstances of those research subjects and their parents (illiteracy and poverty) to undertake their trials. Hence, it was understandable when people in northern Nigeria are weary and skeptical of another oral vaccine-OPV.
  5. A study was undertaken on polio risk perception and understanding of polio among rural households in northern Nigeria in 2014.15 In that study, respondents had different perceptions of the threat of polio to the children and community, however, ‘malaria was identified by most respondents (85%) as one of the most significant health problems in their community, polio was not perceived as a priority health concern’.16  In addition, other reasons proffered by the respondents for VHR for polio are: the belief that VHR for polio ‘is unnecessary as polio infection was an act of God (49%) and ‘the perception that the vaccine was not helpful (40%)’. These perceptions promoted VHR and consequences for unvaccinated infants and for the community.

The consequences of VHR for polio could result in paralysis and other life threatening conditions for unvaccinated infants. Furthermore, VHR for polio in northern Nigeria has consequences for budgetary health allocation, as it is usually cheaper to prevent polio (as with any other medical condition) than to treat the complications resulting from poliomyelitis. This consequence of VHR is particularly germane as poverty is a serious issue in sub-Saharan Africa, and Nigeria is not immune from it. In general, ‘vaccination is recognized as a cost-effective public health measure for decreasing childhood mortality and morbidity’.17 Also, another serious consequence of VHR in northern Nigeria is that it could result in polio out-breaks and potentially affects regional health in Western Africa, especially in the Sahel region. This is because ‘continued outbreaks of vaccine-preventable diseases threaten the health of local communities as well as the global community’.18 Another potential consequence of VHR in northern Nigeria is that ‘vaccine hesitancy may spill over to affect the uptake of other vaccines’.19 Several studies of VHR in northern Nigeria have been undertaken from statistical, epidemiological sociological, public health, anthropological, and psychological perspectives. However, comparatively few studies (if any) have been undertaken for VHR from a bioethical perspective. It is this gap that I aim to address here.

Informed consent, parental decisional authority and the infant’s best interests

Image of a nurse vaccinating a boy.
Illustration: a boy receives an injection // Source: shutterstock.com, Hanafi Salehuddin

Informed consent is a philosophical idea based on the principle of autonomy.20 Within the healthcare context, informed consent is: ‘the knowledgeable and voluntary agreement by a patient to undergo an intervention by a health-care professional, one that is in accord with the patient’s values and preferences”.21 The term ‘informed’ or ‘knowledgeable agreement’ refers to the explanatory side of the purposes of a medical intervention, in particular, its benefits and foreseeable risks as well as alternatives. This explanation has to be given in a way that is understandable for the patient.22 The term ‘consent’ refers to the setting of obtaining agreement, which has to be non-coercive and usually involves some form of documentation. In addition, informed consent usually involves mechanisms to obtain proxy consent.23 According to Andanda, the moral foundation of informed consent is the moral principle of respect for autonomy. She explains that the requirement for autonomy has two aspects, which are:

“…firstly, the requirement that those who are capable of deliberating on their personal choices should be treated with respect for their capacity for self determination; and secondly, persons with diminished or impaired autonomy, or those who are in dependent or in vulnerable positions, should be protected against harm and abuse”.24

This means that informed consent poses special problems for infants because of their diminished mental faculties. It then follows that since infants are incapable of making autonomous decisions, they must be considered and treated as vulnerable persons.

Loosely put, the concept of vulnerability depicts a relative or absolute situation of weakness brought about by the incapacity to protect one’s own interests. Omonzejele makes a distinction between contextual and intrinsic forms of vulnerability.25 Contextual forms of vulnerability refer to situations where the inability to protect one’s own interests emanates from social, cultural, political, or economic circumstances. In this case, the cause of vulnerability is extraneous. For instance, the lack of choices for access to essential medicines in rural Nigeria, Sierra Leone, Ghana, Rwanda, Kenya, etc. is a social, political, and economic circumstance affecting citizens in those countries, rather than vulnerability related to specific people. If some of the affected citizens were to receive political asylum in Germany, their access to essential medicines would be guaranteed. An intrinsic form of vulnerability, on the other hand, occurs when the nature of vulnerability is embedded in the individual, such as the case of infants. Infants are considered intrinsically vulnerable persons because of their diminished autonomy due to their infancy as they cannot sensibly access risks and benefits in important matters as it pertains to them. One of those matters is their willingness to give or withhold consent from vaccination against the polio virus disease. This is why parents usually exercise decisional authority on matters of vaccinations (as in many other matters), such as in the case OPV, on behalf of their infants through the instrument of proxy consent.

Proxy consent is when someone decides on somebody else’s behalf in the healthcare setting. This means that proxy consent is normally obtained when patients cannot decide for themselves whether they want a particular line of treatment. Whatever the reason for the incompetence of the patient, proxy decision makers need to be those who regard the interests of such incompetent patients as paramount. Hence, most proxy decision-makers are family members or those who know such incompetent individuals well enough to know what the person would have wanted had he or she been able to make the decision for him or herself. This is where parents derive their authority to decide for their children on matters of vaccinations- presumably in the infant’s best interests.

Parental decisional authority is usually respected because it is most unlikely that parents will take decisions that are inimical to their children. Other things allowing, most parents take decisions that will promote their own interests as well as that of their children, hence, they are given the liberty to make such decisions. In furtherance of this, ‘liberal democracies rightly value individual liberty. As a result, competent adults are usually considered to be the appropriate persons to make decisions about their own healthcare treatment. This freedom is usually extended to parents in relation to decisions about their children’s health’.26 Another reason parents also make decisions for their infants is derived from the decision to have a child where alternatives such as abortion are available, because it implies that parents have explicitly decided to take responsibility for the well-being of the expected child. This involves making reasonable and responsible decisions in the infant’s best interests which should in general culminate in the overall well-being of the infant.

What should be done when parental decisional capacity appears not to uphold the best interests of an infant? The question is important because sometimes parents can inadvertently make decisions that are not in their infant’s best interests. The response is: despite the fact that most people will reasonably defend parental decisional authority, this does not imply that parents’ decisional authority is limitless. At this point, proxy consent provided by the parents might now be transferred to institutional consent providers in the infant’s best interests. Institutional consent is where a health facility decides on what is best for an incompetent patient, and in this case, that an infant be given the OPV and indeed all routine infant vaccinations and this decision should prevail over a proxy consent derived from parental decisional authority. Hence, proxy consent derived from parental decisional authority which exposes an infant to potential harm ought to be ignored and vacated.

Sequel to the above paragraph and in the short term, there should be a modus operandi that compels parents to bring their infants in for mandatory routine vaccinations, including the OPV relying on the instrument of institutional consent. I am aware that the use of institutional consent might increase the number of vaccinated infants against polio in the short term, but I am also aware that it will not be enduring and far reaching enough because many births in Nigeria in general and in northern Nigeria in particular do not take place in formal health facilities. For instance, according to the 2018 Nigeria Demographic and Health Survey, ‘61% per cent of live births do not take place in a healthy facility’.27 This means authorities cannot keep tabs on the number of infants birthed within a certain period that ought to receive the OPV. A long-term solution to VHR for the OPV in northern Nigeria is the use of community engagement.

Community engagement in pursuance of the oral polio vaccine in northern Nigeria

Community interventions have been suggested by some investigators on how to resolve VHR for the OPV in northern Nigeria,28 etc.  As far as I know, none of those previous investigators have discussed in detail the moral foundation of African communities and the link between the individual and the community on the basis of which the individual tends to trust the community more than governments, and this includes communities in northern Nigeria. This is because values in African communities are based on communitarian ethics and on an ontological connection with the community. Although the entire African continent cannot be said to have an identical cultural ethics, many ethical themes and values are similar ‘in their essentials, as African cultures, metaphysics, attitudes are at least very similar’.29

Communitarian ethics projects the values of the community where norms are determined by the traditions, religions, and culture of the community. In most parts of Africa, moral precepts are defined and founded on communal values. Hence, Africans have the saying that ‘one can only dance well when one dances in line with the drum beat of the community’. This means that what is considered good or bad is what the community considers as such. Furthermore, it implies that the realisation and actualisation of the self is expected to be through and within the community and not outside of the community. The community within the African context is the placenta through which the individual derives his or her sustenance and being, although, the community is meaningless without the individual it nourishes.30 This means that the community and the individual complement each other with the community remaining the senior partner in the interaction.31 When the term community is used from an African perspective, it refers to the communal spirit inherent in African communities. Such a community serves as the bedrock for members to lean on. It has the ability to address or resolve issues in practical terms for her members, and therefore has relevance for peoples’ day to day living which could be in the areas of commerce, education, healthcare, etc.

Individuals perceive themselves as an extension of the community, and individual decisions and possible consent to participate in  vaccination, such as the OPV, and indeed in most other things, will almost directly or indirectly have community in-put. This is because the African principle of community-individuality32 which depicts the relationship that exists between the community and the individual is inter-woven. Hence, over-emphasizing individual consent to a medical procedure might prove to be counter-productive. This is because the human person is understood as a being in communion with others and not as an individual entity. For instance, it would be impossible to define the human person in the African context in isolation of that person’s relationship with his kindred and community. A person’s life is intertwined with that of his community. This makes it impossible for one to be overtly and completely autonomous. Iroegbu defines this  sort of existence as that of ‘being-with’33 and he also used the phrase community-individuality to explain the relationship that exist between the community and the individual in the African context,34  and this does not exclude communities in northern Nigeria.

From the above understanding of the nexus between the individual and the community, it means that the role of community leaders in addressing VHR for the OPV in northern Nigeria cannot be over-emphasized. This is because ‘in northern Nigeria, community leaders – often referred to as traditional rulers – wield great power’.35 Jegede captures the far-reaching powers of traditional rulers as: ‘In the Hausa community of northern Nigeria, traditional rulers have powers derived from both culture and religion. This gives them the opportunity to perform both political and religious roles’.36 Adamu was also quick to state that it is important to devise strategies to sustain the interest of community leaders even after they have bought into a programme. This could be achieved by ‘presenting them with evidence-based situational analysis, as well as outlining the socio-economic implications of these problems to their communities’.37 This is surely a pathway to eliminating VHR and for the acceptance of the OPV and other childhood vaccinations in northern Nigeria.

The ultimate aim of community engagement in promoting infants vaccination againstpoliomyelitis in northern Nigeria is to help parents in that region appreciate the benefits of OPV for their infants and equip them to make the right decision in regards to the OPV for the benefit of their infants especially because damage caused by poliomyelitis are usually irreparable. After all, most parents want the best for their infants.

Conclusion

This essay is summarized on the note that if the community is well-managed and carried along and their suspicions alleviated, then the community might be more willing to actively support the OPV programme and the process of getting their infants vaccinated against poliomyelitis. In fact, because of the influence the community has over an individual in most African countries (and northern Nigeria is no exception), anyone who refuses to bring his or her child for the OPV will be declared contra bonos mores, and no one in most African communities would want such a declaration on him or her with its full implications. One such implication is to ostracize an offending member of a community from the social engagements of that community. The nature and circumstance of an anti-community offence will determine the nature of the sanction given to an offending member (or members) of a given community.

Wir danken Peter Omonzejele für diesen Beitrag.

References

  1. World Health Organization. “Global vaccine action plan, 2011-2020.” Geneva: World Health Organization, 2013. 
  2. McIntosh, EDG; Janda, J; Ehrich, JHH; Pettoello-Mantovani, M and Somekh, E. “Vaccine hesitancy and refusal.” European Paediatric Association. Vol. 175, (2016.): p. 248-249.
  3. Ibid.,
  4. Sato, R and Takasaki, Y. “Vaccine Hesitancy and Refusal: Behavioral Evidence from Rural Northern Nigeria.” Vaccines, Vol. 9, (2021): p.1023.
  5. Jegede, AS. “What led to the Nigerian boycott of the polio vaccination campaign?” PLoS Medicine.  Vol. 4. No 3. (2007): p
  6. Ibid.,
  7. Ibid.,
  8. Ibid.,
  9. Omonzejele, P. F. The Ethics of Medical Research in Africa, Saarbrucken: LAP Lambert Academic Publishing, 2012.
  10. Stephens, J. Where Lives Hang in Balance.” [Online] Available from. https://www.washingtonpost.com/archive/politics/2000/12/17/where-profits-and-lives-hang-in-balance/90b0c003-99ed-4fed-bb22-4944c1a98443/. (Accessed 8 September 2023).
  11. Macklin, R. Double Standards in Medical Research in Developing Countries, Cambridge: Cambridge University Press, 2004.
  12. Ibid.,
  13. Stephens, Op. Cit. p. 99,128.
  14. Macklin, Op. Cit.
  15. Michael, C. A., Ogbuanu, I. U., Sorms, A. D., Ohuabunwo, C. J., Corkum, M., Ashenafi, S., Achari, P., Biya, O., Nguku, P., Mahoney, F. & NSTOP OPV Refusal Study Team, “An Assessment of The Reasons for Oral Poliovirus Vaccine Refusals in Northern Nigeria.” Journal of Infectious Diseases, Vol.  210, (2014): p.1.
  16. Ibid.,
  17. Oku, A. Oyo-Ita, A., Glenton, C., Fretheim, A., Eteng, G., Ames, H., Muloliwa, A., Kaufman, J., Hill, S., Cliff, J., Cartier, Y., Bosch-Capblanch, X., & Rada, G. “Factors Affecting the Implementation of Childhood Vaccination Communication Strategies in Nigeria: A Qualitative Study.” BMC Public Health, Vol. 17, 200, (2017):
  18. Bednarczyk, R. A., Dew, M. A., Hart, T. A., Freedland, K. E., & Kaufmann, P. G. “Introduction to The Special Issue on Vaccine Hesitancy and Refusal”, Health Psychology, American Psychological Association, Vol. 42, (2023): p.8.
  19. Leuchter, R. K., Jackson, N. J., Mafi, J.N., & Sarkisian, C. A.  “Association Between Covid-19 Vaccination and Influenza Vaccination Rates.” in The New England Journal of Medicine, Vol.  386, (2022): p.26.
  20. Moreno, J. D., Caplan, A. L., & Wolpe, P. R. Informed consent In Eyclopaedia of Applied Ethics, San Diego: Academic Press, 1998.
  21. Ibid.,
  22. Brody, B. “A Historical Introduction to The Requirement of Obtaining Consent from Research Participants.” In Doyal, Len & Tobias, Jeffrey S. (eds), Informed Consent in Medical Research, London: BMJ Books, 2001.
  23. Doyal, L. Journals should not publish research to which patients have not given full informed consent – with three exceptions. The British Medical Journal. Vol. 314(7087), (1997): p. 1107-11.
  24. Andanda, P.  “Informed consent.” Developing World Bioethics. Vol.5, 1, (2005): p.14-29.
  25. Omonzejele, P. F. “Understanding the Concept of Vulnerability from a Western African perspective”, In Global bioethics and Human Rights: Contemporary Perspectives, edited by Wanda, T. & Renteln, A. D. 144-154, Maryland: Rowman and Littlefield Publishing, 2020.
  26. Dawson, A. “Vaccination ethics.” In Principles of health care ethics (2nd Ed.), edited by Ashcroft, R.; Dawson, A.; Draper, H. and McMillan, JR. 617-622. West Sussex: John Wiley & Sons, Ltd. 2007.
  27. Onwuzoo, A. “Lagos hospitals where pregnant women provide gloves, syringes after paying for delivery.” [Online] Available from. http://www.punchng.com  (Accessed 8 September 2023).
  28. Michael, Op. Cit.
  29. Tangwa, G. “The Traditional African Perception of a Person: Some Implications for Bioethics” in Hasting Center Report. Vol.30, (2000): p. 5.
  30. Omonzejele, P. F. “Biopharm’s Adoption of The Revised 2016 CIOMS Document and The Challenges Associated with its Application in Compensating Research Subjects in African Countries.” Formosan Journal of Medical Humanities, Vol. 23, (2022): p. 27-45.
  31. Ibid.,
  32. Iroegbu, P. Metaphysics: The kpim of philosophy, Owerri: International Universities Press, 1995.
  33. Ibid.,
  34. Ibid.,
  35. Adamu, A. “Community leaders set the pace on nutrition.” [Online] Available from https://reliefweb.int/report/nigeria/community-leaders-set-pace-nutrition. [Accessed 22 September 2023].
  36. Andanda, P. Op. Cit.
  37. Jegede, Op. Cit.
  38. Adamu, Op. Cit.
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Wie prägen Bilder von Geschlechtskrankheiten unser Wissen?

Repräsentationen von Syphilis vom 19. Jahrhundert bis in die Gegenwart

Die Plakatkampagne „Hautnah“, die zahlreiche Bushaltestellen, Plakatwände und Litfaßsäulen schmückte, war in den vergangenen Monaten kaum übersehbar. Sie machte das Thema Geschlechtskrankheiten im Alltag auf einprägsame Weise visuell präsent. Dass die Bundeszentrale für sexuelle gesundheitliche Aufklärung (BzgA) mit ihrer Initiative „LIEBESLEBEN“ dabei auf die Gefahr einer Ansteckung hinweist und aktiv zur Nutzung von Kondomen auffordert, überrascht aus heutiger Perspektive kaum, denn dies gilt als eine der erfolgreichsten Maßnahmen zur Prävention von Geschlechtskrankheiten wie Syphilis.

Ein Plakat der “Hautnah”-Kampagne. Bild: Victoria Morick

Solche Sichtbarmachungen von Geschlechtskrankheiten sind kein Phänomen des 21. Jahrhunderts, sondern begannen sich bereits im frühen 20. Jahrhundert zu entwickeln – jedoch zumeist weniger freizügig und mit anderen sozialen und moralischen Implikationen, als es heute der Fall ist. Trotz dessen war dies zeitgenössisch provokant, denn selbst das offene Thematisieren von Sexualität und den mit Scham behafteten Geschlechtskrankheiten war um 1900 neu.

Hintergrund: Die Verbreitung der Geschlechtskrankheit Syphilis

Syphilis galt zu dieser Zeit als die am weitesten verbreitete Geschlechtskrankheit. Da sich die Krankheit teilweise an sichtbaren Körperstellen zeigt, war ihr Anblick stärker Teil des Alltags als heute. Jedoch ist sie nicht verschwunden: Zwar ist sie seit der Entwicklung des Penicillins als Gegenmittel in den 1940er Jahren gut behandelbar. Für viele überraschend, stieg die Zahl an Ansteckungen mit Syphilis jedoch seit 2010 wieder auf etwa 8.000 jährlich an.

Wie bis heute nicht untypisch bei Geschlechtskrankheiten, wurden auch um 1900 bestimmte Personengruppen mit Syphilis assoziiert. Lange Zeit handelte es sich dabei vor allem um weibliche Prostituierte und die Krankheit galt als schambehaftet. Um das verbreitete Wissen über Syphilis zu beeinflussen, wurden sogenannte „Aufklärungskampagnen“ in den 1910er bis frühen 1930er Jahren durchgeführt, die es zum Ziel hatten, wissenschaftliches Wissen frei von moralischen Implikationen zu verbreiten. Dabei kamen insbesondere Visualisierungen, wie Poster, Lichtbildervorträge oder Ausstellungen zum Einsatz – die annehmen lassen, dass sie die Wissensaushandlung beeinflussten.

Das Promotionsprojekt „Krankheit als Wissensding“

Wie unterschieden sich diese Kampagnen von den heutigen? Wie wurde von den 1880er bis in die 1930er – und damit der Zeit, zu der Syphilis als Gefahr wahrgenommen wurde – auf visueller Ebene über die Krankheit informiert? Welchen Einfluss hatten die Visualisierungen auf die Aushandlung und Verbreitung von Wissen? Wer war daran beteiligt?

Um diesen und weiteren Fragen auf den Grund zu gehen, beschäftigt sich das geschichtswissenschaftliche Promotionsprojekt „Krankheit als Wissensding“ mit unterschiedlichen Visualisierungen und auch Materialisierungen von Syphilis. Seit Oktober 2020 werden diese „Wissensdinge“ sowohl in öffentlichen als auch in medizinischen Forschungskontexten analysiert.

Seit August 2021 profitiert das Projekt dabei insbesondere von der Zusammenarbeit mit dem am Institut angesiedelten, universitätsintern geförderten Projekt „Infection and Injustice. Narrative Responses to Pandemics”. Das Projekt ergänzte das Promotionsthema um die Frage, wie in Visualisierungen wie Postern oder Lichtbildern Narrative über Syphilis umgesetzt sein können.

Ziel des Projekts

Objekte und damit auch ihr Einfluss auf die Konstruktion von Wissen über Syphilis wurden in der bisherigen Forschung häufig nicht systematisch mitbetrachtet. Sie können jedoch schriftliche Quellen um zusätzliche Ebenen ergänzen und einen Beitrag dazu leisten nachzuvollziehen, wie unterschiedliche Akteursgruppen auch über andere Medien Wissen aushandelten und zu verbreiten versuchten. Dabei kamen sowohl in den Wissenschaften, z.B. der Dermatologie, als auch in öffentlichen Räumen (wie bei Ausstellungen oder Vorträgen) unterschiedlichste mediale Trends zum Einsatz. Daher nimmt das Projekt unterschiedliche Sichtbarmachungen von Krankheit in Objektform in den Blick. Dazu gehören unter anderem Wachsmoulagen bzw. Nachbildungen von Körperteilen aus Wachs, menschliche und tierische Gebeine, aber auch diverse Abbildungsformen wie Statistiken oder Fotografien. Über die Analyse dieser „Wissensdinge“ soll nachvollzogen werden, wie Krankheitsverständnisse auf visueller und materieller Ebene geformt werden können und welche Kommunikationsstrategien, Konflikte, In- und Exklusionsprozesse hier zum Tragen kommen.

Vielen Dank an Victoria Morick für die Ausarbeitung dieses Beitrags!

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Gastbeitrag: Intelligent assistive technology in dementia care

Wir freuen uns sehr, den folgenden Gastbeitrag zu den ethischen Implikationen von intelligenten Assistenztechnologien in der Demenzpflege von unserer Kollegin Frau Dr. Hanan AboJabel in englischer Sprache präsentieren zu dürfen.

Bildquelle: shutterstock.com // Inspiring

Intelligent assistive technology (IAT) is considered an innovative way to reduce the challenges associated with dementia care. Such technology can empower people with dementia (allowing them to live independently, autonomously and with privacy for a longer period of time) as well as their family caregivers (reducing the feeling of burden and worries). Despite these benefits, the willingness of people with dementia and their family caregivers to adopt IAT is still limited. Ethical (including invading the privacy of people with dementia and reducing human connection) and social (economic considerations, stigma, and ageism) issues play an important role in this context.

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Indeed, the perception of these issues may be related to cultural orientation. Take, for instance, a study I conducted with my colleague Johannes Welsch as part of the EIDEC-project, in which we compared the attitudes of Israeli and German experts regarding IAT in dementia care. We found that whereas the privacy of people with dementia was most highly prioritized by German experts, Israeli experts prioritized the safety of people with dementia over their privacy. Also, in contrast to German experts, Israeli experts raised a stigma towards people with dementia and saw the limited capacity of people with dementia to interact with technology as a major obstacle to the development and adoption of assistive systems. The differences between the perceptions of German and Israeli experts were explained by the higher emphasis that is put on values of individuality in Germany in comparison with Israel.

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Finally, I believe that ethical and social issues as well as cross-cultural values and preferences should guide policymakers and technology developers in designing, developing, and adopting IAT.

Vielen Dank an Hanan AboJabel für die Ausarbeitung dieses Beitrags!

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Online-Deliberation: Vier Lehren aus den “Zukunftsdiskursen”

Das Projekt „Unser Gesundheitswesen von morgen: Digitalisierung – Künstliche Intelligenz – Diversität“, welches hier mit dem Kurztitel „Zukunftsdiskurse“ bezeichnet wird, feierte im September 2022 nach 18 Monaten Laufzeit seinen erfolgreichen Abschluss. Im Rahmen des Projektes haben wir fünf Podiumsdiskussionen und zwei Bürgerforen durchgeführt. Dabei haben wir neue Formate der Online-Kommunikation erprobt und weiterentwickelt. Jede Veranstaltung hat sich mit wichtigen Fragen zum Gesundheitswesen der Zukunft beschäftigt und zu ihrer Beantwortung Stimmen aus Wissenschaft und Zivilgesellschaft zusammengeführt. Die Themen reichten von technologischen Entwicklungen, wie dem Einsatz von Künstlicher Intelligenz in der Diagnostik, über Pandemie-Apps bis hin zu GPS-Ortungssystemen für Menschen mit Demenz. Alle Zukunftsdiskurse verband dabei die Leitfrage: „Wie sollte das Gesundheitswesen der Zukunft aussehen?“

Aus den zurückliegenden Projekt-Erfahrungen haben wir vier Lehren gezogen. Diese Zusammenfassung soll allen Beteiligten und zukünftig Forschenden nützliche Anhaltspunkte dafür bieten, worauf bei der Durchführung vergleichbarer Formate zu achten ist. Ein ausführlicher Bericht zum Projekt kann auf der Projektwebseite heruntergeladen werden – eine Aufzeichnung der Abschlussveranstaltung ist dort ebenfalls zu finden.

Lehre 1: Die Chancen im Digitalen   

In digitalen Formaten liegt eine große Chance – sowohl für Forschende als auch für eine interessierte Öffentlichkeit. Das wurde besonders während der Online-Beteiligungsformate deutlich, die wir im Rahmen der Zukunftsdiskurse erprobt haben. So wurden die Online-Bürgerforen auch für solche Personen zugänglich, für die sich eine „analoge Teilnahme“ andernfalls nicht mit beruflichen oder familiären Verpflichtungen oder anderen Lebensumständen vereinbaren ließ. Die Möglichkeit der Teilnahme ist dabei nicht nur ein Gewinn für die Personen selbst, sondern bereichert auch den Diskurs. Es erlaubt Forschenden zudem, einen möglichst heterogenen, dem Thema angemessenen Kreis an Teilnehmenden zu adressieren und für deliberative Verfahren zu gewinnen.  

Das digitale Format hebt geographische Beschränkungen auf. Für das Bürgerforum zu GPS-Ortung von Menschen mit Demenz war es möglich, aus Bewerber*innen aus ganz Deutschland auszuwählen und nach demographischen Kriterien auszulosen. Diese breite Zusammensetzung der Teilnehmenden war sowohl inhaltlich, als auch methodisch zentral. Die Bewerbung unseres Bürgerforums erfolgte sowohl über die üblichen Verbreitungswege (E-Mail-Verteiler, Flyer), als auch durch Werbeschaltungen auf sozialen Plattformen (Facebook und Instagram). Die hohen Aufrufzahlen dieser Einblendungen zeigen uns, dass diese entscheidend zur besseren Sichtbarkeit unserer Veranstaltung beigetragen haben.

Eva Kristin Almqvist/shutterstock.com

Lehre 2: Das zivilgesellschaftliche Engagement ist da

Sowohl die hohen Bewerbungszahlen für das Online-Bürgerforum zu GPS-Ortung von Menschen mit Demenz, als auch die rege Beteiligung des Publikums bei den Podien hat uns gezeigt, dass es nicht am zivilgesellschaftlichen Willen mangelt, sich in gesellschaftlich relevante und ethisch kontroverse Debatten einzubringen. Jede unserer insgesamt fünf Podien verwandte zum Abschluss der rund 90-minütigen Veranstaltungen eine halbe Stunde auf Fragen aus dem Publikum. Dabei überstiegen die zahlreichen Nachfragen regelmäßig den zeitlichen Rahmen.

Im Falle der Bürgerforen zeigte sich dieser Mitbestimmungswille noch wesentlich deutlicher. So verfassten die Teilnehmenden zum Abschluss der Bürgerforen ausführliche Handlungsempfehlungen, um diese Vertreter*innen aus dem Gesundheitswesen, der Forschung und der Technikentwicklung vorzustellen. Hier setzte sich das große Engagement aus den Diskussionen untereinander in der Vorstellung der Ergebnisse fort und wurde von den Entgegennehmenden vielfältig anerkannt. Selbst nach Abschluss der beiden Bürgerforen erreichten uns noch Nachfragen interessierter Bürger*innen zu zukünftigen Bürgerforen.

Bürgerbeteiligungsformate fallen also auf einen fruchtbaren Boden. Das zivilgesellschaftliche Engagement ist da, ebenso das Interesse an einer ausgewogenen, informierten Diskussion. Bürgerbeteiligungsformate müssen dazu allerdings initialisiert und finanziert, aber auch niedrigschwellig konzipiert und vor allem reichweitenstark beworben werden. Nur so können sie in der Wahrnehmung potenzieller Bewerber*innen überhaupt auftauchen.

Lehre 3: Komplexe Zusammenhänge erkennen

Die Digitalisierung des Gesundheitswesens kann nur über einem ganzheitlichen Blick verstanden und bewertet werden. Insbesondere in den Online-Podien zeigte sich, wie sehr die verschiedenen Einzelthemen miteinander verflochten sind. Im Anschluss an die erste Podiumsrunde zu Datenschutz in der digitalen Medizin, kam auch in den anderen Podien wiederholt die Frage auf, wem medizinische Daten eigentlich gehören und unter welchen gesetzlichen Rahmenbedingungen sie erhoben werden dürfen. Besonders dringlich stellt sich diese Frage im Falle von datenbasierten KI-Systemen. Diese wurden im Podium „Krank laut KI – Wer übernimmt in Zukunft die Verantwortung für Diagnosen?“ am Beispiel eines Bilderkennungs- sowie eines Tonerkennungsalgorithmus diskutiert. Im Podium „Programmierte (Un-)Gleichbehandlung? Gefahren der Diskriminierung durch KI in der Medizin“ zeigten sich die Gefahren von homogenen Datensätzen, wenn diese bei heterogenen Patient*innen-Gruppen angewendet werden, aber auch die Gefahren von Datensätzen, die Vorurteile enthalten und diese reproduzieren.  

An den genannten Beispielen wird deutlich, dass es nicht nur entscheidend ist, dass solche Fragen gestellt werden, sondern auch an wen sie gerichtet werden. Gerade die interdisziplinäre Zusammensetzung unserer Podien hat durch die jeweiligen facheigenen Perspektiven wiederholt die Verflochtenheit der einzelnen Themen verdeutlicht. Solch ein multiperspektivischer, ganzheitlicher Ansatz könnte auch in der Entwicklung neuer Technologien wertvolle Erkenntnisse liefern, indem verschiedene Interessensgruppen bereits frühzeitig einbezogen werden.

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Lehre 4: Verschiedene Interessensgruppen einbeziehen

Es ist wichtig, auf mehreren Ebenen ein Bewusstsein für die Zusammenhänge der verschiedenen Themen des Projektes zu schaffen. Dabei geht es darum, ein öffentliches Bewusstsein für die technologischen Möglichkeiten und ihre gegenwärtigen Anwendungen im Gesundheitswesen zu wecken – beispielsweise im Falle der Erhebung und Spende von personalisierten Daten. Es geht aber auch um eine Schärfung des Bewusstseins für die konkreten Prozesse in den Anwendungsfeldern von Technologien, zum Beispiel in einem Krankenhaus, aufseiten der Technikentwicklung.

Wo und warum soll die Technologie eingesetzt werden? Was denken die von der Technik direkt oder indirekt Betroffenen dazu (Personal, Patient*innen, Angehörige)? Vereinfacht der technologische Einsatz bestehende Arbeitsprozesse oder verkompliziert er sie? Hier ist die Technikentwicklung in der Pflicht, sich über den Dialog mit den verschiedenen Interessensgruppen zu legitimieren, indem sie die Bedarfe in den jeweiligen Anwendungsfeldern erfragt und gemeinsam Lösungen erarbeitet. Es stellt sich also nicht bloß die Frage nach dem technisch Machbaren, sondern immer auch nach dem gesellschaftlich Sinnvollen und ethisch Vertretbaren.

Am Anfang steht der Dialog

Die Lehren, die wir nach 18 Monaten Projektlaufzeit ziehen, betreffen also zum einen Fragen der Umsetzung und Methodik, zum anderen Fragen der Diskursführung und inhaltlichen Auseinandersetzung mit Aspekten der Digitalisierung im Gesundheitswesen. Allen Lehren zugrunde liegt die Überzeugung, dass im Zentrum jeder Bemühung der Dialog stehen muss. Das betrifft sowohl den innerwissenschaftlichen Diskurs zwischen den verschiedenen Disziplinen, als auch den Austausch von Akteur*innen aus der Wissenschaft mit zivilgesellschaftlichen Akteur*innen – so wie es verschiedene Formate der Bürgerbeteiligung möglich machen.

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Intelligente Assistenztechnologien — die Zukunft der Versorgung von Menschen mit Demenz?

Demenz – eine gesellschaftliche und persönliche Herausforderung

Demenz ist eine globale Herausforderung. Mehr als 55 Millionen Menschen sind weltweit betroffen. 1,3 Billionen Dollar kostet ihre Versorgung — eine Zahl mit 12 Nullen! Das ist beinahe das Dreifache des deutschen Bundeshaushalts. Und in den kommenden Jahren werden diese Zahlen weiter steigen: Die Weltgesundheitsorganisation geht davon aus, dass bis 2050 weltweit über 130 Millionen Menschen von Demenz betroffen sein werden. Die Kosten werden sich bis 2030 verdoppeln.

Die großen Zahlen und die noch größeren Herausforderungen auf gesellschaftlicher Ebene dürfen nicht darüber hinwegtäuschen: Demenz ist vor allem und zuerst eine persönliche Herausforderung. Demenz ist für die Betroffenen mit einem fortschreitenden und unumkehrbaren Verlust ihrer geistigen Fähigkeiten verbunden: Die Vergesslichkeit nimmt zu, man verläuft sich immer öfters, und auch alltägliche Handlungen wie Kochen und Körperpflege fallen zunehmend schwerer. Auch für die Angehörigen ist die Demenz eines nahestehenden Menschen herausfordernd: Durch die Versorgung der Betroffenen im eigenen Haus, in der eigenen Wohnung leidet das eigene Sozial- und Berufsleben, finanzielle Belastungen nehmen zu und vor allem der psychische Stress setzt viele Angehörige unter Druck. Der Umzug in eine Pflegeeinrichtungen wird trotzdem von vielen Betroffenen und Angehörigen solange wie möglich hinausgezögert.

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Dabei können schon heute viele Menschen mit Demenz nicht mehr von ihren jüngeren Verwandten versorgt werden: Junge Menschen müssen häufig für Ausbildung, Studium, Beruf ihre Heimat verlassen und ziehen in weit entfernte Regionen. Gleichzeitig arbeiten — gerade in Deutschland! — zu wenige Menschen als Pflegefachkraft: zu unattraktiv, zu schlecht bezahlt, zu belastend ist der Beruf.

Intelligente Assistenztechnologien – die große Hoffnung

Wie kann vor diesem Hintergrund sichergestellt werden, dass Menschen mit Demenz auch in Zukunft gut versorgt werden? Politik und Gesellschaft setzen große Hoffnungen in sogenannte intelligente Assistenztechnologien. Schon heute gibt es eine Vielzahl solcher technischen Geräte: Mit GPS-Tracking-Systeme soll man Menschen mit Demenz, die sich verlaufen haben, leichter und schneller wiederfinden; moderne Navigationssysteme können den Betroffenen helfen, sich selbst wieder zu orientieren; das sogenannte Ambient Assisted Living unterstützt durch verbaute Sensoren die Alltagsbewältigung im eigenen Wohnumfeld; Roboter können Menschen mit Demenz in ihren täglichen Aufgaben unterstützen, an die Einnahme von Medikamenten erinnern und die pflegenden Angehörigen oder Fachkräfte bei körperlich anstrengenden Tätigkeiten entlasten. An vielen weiteren Technologien mit unterschiedlichen Einsatzgebieten wird derzeit geforscht.

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Sie alle verfolgen mehrere Ziele: Die Lebensqualität von Menschen mit Demenz soll verbessert werden; die Angehörigen und beruflich Pflegenden sollen unterstützt werden; nicht zuletzt soll die Pflege effizienter gestaltet und damit das öffentliche Versorgungssystem finanziell entlastet werden. Die Hoffnungen sind so groß wie die Herausforderungen. Doch bislang gibt es kaum wissenschaftliche Erkenntnisse über die Rahmenbedingungen und Folgen der Nutzung dieser intelligenten Assistenztechnologien. Können sie die Hoffnungen erfüllen und die gesteckten Ziele erreichen? Welche Chancen birgt ihr Einsatz und welche Risiken gehen mit ihm einher?

EIDEC – Ethische und soziale Aspekte Co-intelligenter Monitoring- und Asssistenzsysteme in der Demenzpflege

Um auf diese Fragen Antworten zu finden, fördert das Bundesministerium für Bildung und Forschung das Projekt EIDEC (Ethische und soziale Aspekte Co-intelligenter Monitoring- und Assistenzsysteme in der Demenzpflege). Von 2019 bis Ende 2022 forschen wir interdisziplinär zu den Rahmenbedingungen, Chancen und Risiken intelligenter Assistenztechnologien in der Demenzpflege. Interdisziplinär bedeutet in diesem Fall, dass unser Team aus Ethiker*innen und Sozialwissenschafter*innen, aus Informatiker*innen und Ingenieurwissenschaftler*innen besteht.

In etwa 60 Interviews haben wir Menschen mit Demenz, ihre Angehörigen, beruflich Pflegende und Expert*innen aus Deutschland dazu befragt, welche Auswirkungen ihrer Meinung nach der Einsatz intelligenter Technologien in der Versorgung von Menschen mit Demenz hat. Allein mit den interviewten Expert*innen kamen 20 Interviews zusammen, die wir anschließend ausgewertet haben. Die Teilnehmer*innen kamen dabei aus den Bereichen der Technikforschung und -entwicklung, der Freien Wohlfahrtspflege, den Pflegeversicherungen, der Gesundheits- und Pflegepolitik, sowie der Interessenvertretung beruflich Pflegender. So konnten wir einen tiefen Einblick in die aktuellen Bewertungen deutschsprachiger Schlüsselpersonen von intelligenten  Assistenztechnologien für die Demenzpflege gewinnen.

Digitale Pflege im Funkloch? – Rahmenbedingungen für intelligente Assistenztechnologien

Viele der Expert*innen haben betont, dass die Digitalisierung bereits den Alltag der allermeisten Menschen bestimmt: Wir nutzen Smartphones, kaufen online ein, treffen uns mit Freunden in Videochats und arbeiten digital von zuhause aus. Vieles davon gilt immer mehr auch für ältere Menschen. Die Bereitschaft, digitale Technologien und Systeme zu nutzen steigt. Gleichzeitig findet vieles, was die Digitalisierung ermöglicht, noch im Funkloch statt — oder eben nicht. Das kann man doppelt verstehen: Die Expert*innen betonten erstens, dass gerade in ländlichen Regionen und in Pflegeeinrichtungen die Anbindung an das Internet bislang verbesserungsbedürftig ist. Schnelles Internet ist für viele intelligente Technologien eine Grundvoraussetzung, in den meisten ländlichen Regionen aber einfach nicht vorhanden. In vielen Pflegeeinrichtungen haben die Bewohner*innen nicht einmal Zugriff auf ein WLAN.

Das Funkloch ist aber auch in einem übertragenen Sinn zu verstehen: Obwohl die Bereitschaft, digitale Technologien zu nutzen steigt, sind die notwendigen Kompetenzen dafür immer noch ungleich verteilt. Die Expert*innen stellten zweitens fest, dass gerade ältere Menschen bei der Nutzung von Smartphones und noch komplexeren Systemen Unterstützung brauchen. Zumindest am Anfang. Nicht jedem stehen dafür jüngere Angehörige zur Verfügung. Aber auch Informations- und Bildungsangebote zu digitalen Technologien sind bislang noch eine Ausnahme. Der Mangel sowohl an schnellem und stabilem Internet als auch an Informations- und Bildungsangeboten führt dazu, dass viele, gerade ältere Menschen heute noch von den Möglichkeiten der Digitalisierung ausgeschlossen sind. — Gerade wenn es um den Bereich der pflegerischen Versorgung geht.

Selbstbestimmt, überwacht, vereinsamt? – Chancen und Risiken für Menschen mit Demenz

In den Interviews haben wir die Expert*innen aber nicht nur nach den Rahmenbedingungen gefragt. Wir wollten auch wissen, wie sie die Chancen und Risiken intelligenter Assistenzsysteme für die Betroffenen einschätzen. Die Expert*innen hoben eine Chance besonders hervor: Intelligente Assistenzsystemen könnten dazu beitragen, dass Menschen mit Demenz länger in ihrem eigenen Wohnumfeld leben können. Das entspricht auch dem Wunsch der meisten älteren Menschen. Sensorsysteme, die Bewegungen registrieren, den Schlafrhythmus auswerten und Stürze erkennen können, können die Sicherheit der Betroffenen erhöhen. Digitale Erinnerungssysteme und unterstützende Roboter können die Betroffenen unabhängiger von Angehörigen und beruflich Pflegenden machen. Durch Videokonferenzsysteme können entfernt lebende Angehörige den Kontakt halten, und auch der Austausch mit Pflegefachkräften und Ärzt*innen wird erleichtert.

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Die Expert*innen wiesen aber auch auf Risiken hin: Um die genannten Chancen zu verwirklichen, müssen intelligente Assistenztechnologien viele Daten sammeln und auswerten; das könnte von vielen Menschen als Überwachung wahrgenommen und abgelehnt werden. Zugleich stellen sich Fragen nach der Sicherheit der Daten und Zugriffsberechtigungen. Außerdem befürchteten einige Expert*innen, dass die technisch gewährleistete Unabhängigkeit zu einer Vereinsamung der Betroffenen führen könnte: Weil diese eh sicher im eigenen Wohnumfeld sind, könnten Angehörige und beruflich Pflegende seltener vorbeikommen und der Kontakt nur noch digital, über Bildschirme stattfinden.

Wirklich entlastet? – Chancen und Risiken für Angehörige und beruflich Pflegende

Neben den Betroffenen selbst, sind auch die Angehörigen und beruflich Pflegenden wichtige Personen in der Versorgung von Menschen mit Demenz. Deshalb haben wir die Expert*innen auch nach den Chancen und Risiken intelligenter Assistenzsysteme für diese Gruppen gefragt. Dabei stellte sich heraus, dass die Expert*innen die größte Chance für pflegende Angehörige und Pflegefachkräfte in der Entlastung sehen: Der Einsatz intelligenter Assistenztechnologien kann sowohl zum körperlichen als auch psychischen Wohlbefinden dieser Gruppen beitragen. Roboter können bei der Umlagerung von bettlägerigen Menschen mit Demenz helfen oder bei der anstrengenden Körperpflege unterstützen; Sicherheitssysteme können dazu beitragen, dass Angehörige auch ihr eigenes Sozial- und Berufsleben pflegen und nicht 24 Stunden am Tag zuhause bleiben müssen; Videokonferenzsysteme ermöglichen es entfernt lebenden Verwandten, auch auf Distanz Kontakt zu den Betroffenen zu halten, und Pflegefachkräften auch im eng getakteten Alltag kurzfristig für ein Gespräch verfügbar zu sein.

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Andererseits bergen die intelligenten Assistenztechnologien auch Risiken für Angehörige und beruflich Pflegende. Die Überwachung der Betroffenen könnte sich so befürchteten einige Expert*innen, zu einer Sucht entwickeln. Angehörige und Pflegefachkräfte würden dann jederzeit wissen wollen, was der Mensch mit Demenz macht und wo er sich aufhält. Das würde dann neuen Stress auslösen und auch die Beziehung zwischen den Beteiligten belasten. Zusätzlich könnten durch die intelligente Assistenztechnologien selbst neue Belastungen entstehen: Anschaffung, Instandhaltung und Nutzung sind teilweise sehr teuer; gerade im privaten Umfeld bedeutet das zusätzlich finanzielle Belastungen. Für Pflegefachkräfte könnte der vermehrte Einsatz zu einer grundlegenden Veränderung des Berufs führen: Sie könnten sich in Zukunft mehr um die Technologien als um Menschen kümmern müssen. Im schlimmsten Fall würde die Wartung der Technologien ein zusätzlicher Arbeitsinhalt werden, den die Pflegefachkräfte zusätzlich in ihrem eng getakteten Arbeitsalltag bewältigen müssen.

Infrastruktur, Information, Selbstbestimmung! – Ethische Schlussfolgerungen

Eine Aufgabe der Ethik ist es festzustellen, welche moralischen Einstellungen in der Gesellschaft verbreitet sind, und sie zu bedenken. Mit Blick auf intelligente Assistenzsysteme in der Demenzpflege haben wir das in unserem Projekt durch Interviews mit Menschen mit Demenz, ihren Angehörigen und Pflegenden, sowie Expert*innen getan. Eine weitere Aufgabe der Ethik ist es, aus diesen Ergebnissen normative Schlussfolgerungen zu ziehen. In unserem Fall heißt das: Ethiker*innen überlegen, wie der Einsatz intelligenter Assistenzsysteme so gestaltet werden kann, dass er für die beteiligten Personen gut ist und zu einem guten Leben, einer guten Versorgung von Menschen mit Demenz beitragen kann:

  1. Es ist wichtig, dass alle Menschen mit Demenz Zugang zu schnellem und stabilem Internet haben. Nur so können sie von den Chancen und Möglichkeiten digitaler Assistenztechnologien profitieren. Um dies zu erreichen, muss sowohl in ländlichen Regionen als auch in Pflegeeinrichtungen die digitale Infrastruktur ausgebaut und gefördert werden.
  2. Es ist wichtig, dass Menschen mit Demenz wissen, welche Chancen und Risiken mit dem Einsatz intelligenter Assistenztechnologien in ihrer Versorgung verbunden sind und dass sie wissen, wie man die Technologien sinnvoll nutzt. Nur mit diesem Wissen können sie vernünftig entscheiden, ob und in welchem Umfang sie eine Assistenztechnologie nutzen wollen — oder nicht. Um dies zu erreichen, müssen Bildungs- und Informationsangebote geschaffen und gestärkt werden. Diese müssen niedrigschwellig, lokal und zugehend seien.
  3. Es ist wichtig, dass Menschen mit Demenz selbst entscheiden, welche Assistenztechnologien sie in welchem Umfang und in welcher Art und Weise nutzen wollen. Nur so kann sichergestellt werden, dass die Technologien dem Wohl der Betroffenen dienen und nicht aus ökonomischen Gründen oder zum Vorteil anderer Personen eingesetzt werden. Um dies zu erreichen, müssen sowohl in der häuslichen als auch der institutionellen Pflege Entscheidungsstrukturen etabliert werden, die den Bedarfen und Wünschen der Menschen mit Demenz Priorität einräumen. Wenn Betroffene sich gegen den Einsatz intelligenter Assistenzsysteme entscheiden, muss dies respektiert werden.

Um die Chancen von intelligenten Assistenztechnologien zu verwirklichen und ihre Risiken möglichst klein zu halten, muss sich ihr Einsatz zuerst und vor allem an den Bedarfen und Wünschen der Betroffenen ausrichten. Außerdem müssen Rahmenbedingungen geschaffen werden, die es jeder Betroffenen und jedem Betroffenen ermöglichen, an den Chancen der Digitalisierung teilzuhaben.

Wenn dies gewährleistet ist, können intelligente Assistenztechnologien einen wertvollen Beitrag zur Versorgung von Menschen mit Demenz und ihrer Lebensqualität leisten.

EIDEC Projekt-Website

Vielen Dank an Johannes Welsch für die Ausarbeitung dieses Beitrags!

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Innovatives Online-Bürgerforum zu “GPS-Ortung von Menschen mit Demenz” stellt Ergebnisse vor

Über insgesamt fünf Termine im Mai und Juni 2022 diskutierten 17 interessierte und engagierte Bürger*innen die Chancen und Risiken rund um den Einsatz von GPS-Ortungssystemen für Menschen mit Demenz. Diese Diskussion hat auch vor dem Hintergrund steigender Erkrankungszahlen eine große Relevanz – laut der Deutschen Alzheimer Gesellschaft könnte die Zahl von Menschen mit Demenz in Deutschland bis 2050 von 1,6 Millionen Menschen (Stand: 2020) auf bis zu 2,8 Millionen anwachsen.1 

Häufige Symptome von Demenz umfassen verschiedene Formen der Gedächtnisstörung, eine Beeinträchtigung der Auffassungsgabe, der Sprache, des Denkvermögens oder auch der Orientierung.2 Bei circa 60 Prozent aller Betroffenen zeigt sich zudem eine sogenannte Hinlauftendenz, die sich in einem ziellosen umherwandern äußern kann. Dies stellt nicht nur eine Gefahr für die Betroffenen selbst dar, sondern setzt auch Angehörige und Pflegepersonal unter enormen Stress.3 Hierfür stellt sich die Frage nach dem Einsatz von GPS-Ortung für Menschen mit Demenz.

Unter Ortungssystemen für Menschen mit Demenz versteht man technische Hilfsmittel zur Positionsbestimmung der jeweiligen Person. Mithilfe dieser Technologie, die beispielsweise in Uhren, Smartphones oder Kleidungsstücken integriert werden kann, können Menschen mit Demenz zum einen eigenständig ihre Position bestimmen, zum anderen ermöglicht die Technik anderen Personen – wie beispielsweise Pflegekräften oder Angehörigen – die Bestimmung des Aufenthaltsortes des Trägers oder der Trägerin. Ob und wie eine solche Technologie eingesetzt werden sollte, ist eine Frage, die nach einer offenen, vielstimmigen Auseinandersetzung verlangt, für die das Bürgerforum den organisatorischen Rahmen bieten sollte.

Digitales Bürgerforum

Anders als bei vielen anderen Versuchen der aktiven Bürgerbeteiligung in Deutschland, fand das Bürgerforum ausschließlich online statt: „Wir hoffen, dass der erfolgreiche Abschluss unserer Veranstaltung richtungsweisend dafür sein kann, partizipative Verfahren wie dieses künftig auch in digitalen Formaten zu etablieren“, betont darum Projektleiterin Prof. Dr. Silke Schicktanz vom Institut für Ethik und Geschichte der Medizin der UMG. Gemeinsam mit Prof. Dr. Mark Schweda von der Carl von Ossietzky Universität Oldenburg und Dr. Ruben Sakowsky vom Institut für Ethik und Geschichte der Medizin moderierte sie die Online-Veranstaltung.

Digitale Formate wie dieses erweisen sich nicht nur als Corona-sichere Alternative zum Präsenzformat, sondern erlauben darüber hinaus die Begegnung von Menschen mit verschiedensten Hintergründen. „Bei unseren Teilnehmenden handelte es sich um eine Zufallsauswahl unter Berücksichtigung von Alter, Geschlecht und Beruf“, so Dr. Ruben Sakowsky, „es kam eine bunte Gruppe mit ausgewogenem Geschlechterverhältnis aus verschiedenen Altersgruppen und mit unterschiedlichen beruflichen Hintergründen zusammen.“ Im digitalen Plenum waren Personen zwischen 18 und 67 Jahren und aus ganz Deutschland vertreten. Darunter Angestellte, Rentner*innen, Arbeitssuchende, Schüler*innen, Student*innen und Selbstständige.

Gruppenbild aus dem Bürgerforum. Von links nach rechts: Ruben Sakowsky (Moderation), Isabell Strobl (Technik), Sabrina Krohm (Technik), Silke Schicktanz und Mark Schweda (Moderation), Frank Schulze, Horst Gronke, Reinhildt Kühnst, Rosalie Filbert, Johannes Neumann, Denise Doering, Carina Landschoof, Anna Orlowa, Judith Kunze, Thorsten Börsch, Gilbert Hövel, Christina Matt, Alexandra Zoller, Anna-Lena Baasner, Lennart Darlau, Thomas Simoneit und Niolas Bouton.

Eine informierte Diskussion 

Wie schon beim Anfang diesen Jahres abgeschlossenen Bürgerforum zum Thema Feedback bei Pandemie-Apps, wurden die Teilnehmenden durch drei Expert*innen aus verschiedenen Fachbereichen ins Themengebiet eingeführt. Dr. Herlind Megges, Referentin in der Abteilung „Demografischer Wandel, Ältere Menschen, Wohlfahrtspflege“ des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, erläuterte am ersten Tag des Bürgerforums, was GPS-Ortungssysteme eigentlich sind, wofür sie eingesetzt werden und welche Herausforderungen sich durch ihren Einsatz stellen. Zudem erklärte sie, was man überhaupt unter Demenz versteht und warum das Thema Ortung hierfür eine Rolle spielen könnte.

Am zweiten Tag sprach Prof. Dr. Manfred Hülsken-Giesler, Berufspädagoge und Pflegewissenschaftler von der Universität Osnabrück, über die Chancen und Nutzen des Einsatzes von Ortungstechnologien für Personen mit Demenz, aber auch für Familienangehörige und professionelle Pflegekräfte. Diese Ausführungen ergänzte Prof. Dr. Arne Manzeschke, Leiter des Instituts für Pflegeforschung, Gerontologie und Ethik an der Evangelischen Hochschule Nürnberg, um die Risiken und Grenzen des Einsatzes solcher Technologien aus ethischer und anthropologischer Perspektive.

Dr. Herlind Megges, Prof. Dr. Manfred Hülsken-Giesler und Prof. Dr. Arne Manzeschke (Quellen: privat; privat; Andrea Wismath)

Nach jedem Vortrag bekamen die Teilnehmenden die Möglichkeit, mit den Expert*innen ins Gespräch zu kommen und offene Fragen zu klären. Im Anschluss daran diskutierten die Bürger*innen in Breakout-Räumen der Videokonferenz-Software Zoom untereinander über das Für und Wider von GPS-Ortung bei Demenzfällen. Um das komplexe Thema möglichst effektiv zu bearbeiten, arbeiteten die Teilnehmenden im Plenum vier Schwerpunkte heraus, die in die Handlungsempfehlung einfließen sollten: ethisch-moralische Betrachtungen; Vorsorge und alternative Ansätze; Datenschutz, Datensicherheit und Privatsphäre; und praktisch-technische Handhabung der Geräte. Anschließend wurden diese Themen in kleineren Arbeitsgruppen vertieft und später im Gesamtdokument zusammengeführt. Mithilfe der Software Miro, einem browserbasierten, interaktiven Whiteboard, visualisierten die Teilnehmenden dabei ihren aktuellen Arbeitsstand. So arbeiteten sie mittels verschiedener Online-Tools zwar räumlich getrennt, aber dennoch gemeinsam an strittigen Fragestellungen.

Übergabe an Entscheidungsträger*innen aus Gesundheitswesen und Technikentwicklung

Am Ende dieser insgesamt fünftägigen Auseinandersetzung ist eine 15-seitige Handlungsempfehlung zum Einsatz von Ortungssystemen für Menschen mit Demenz entstanden, die am 12 Juli 2022 – ebenfalls online – an Organisationen aus Gesundheitswesen und Technikentwicklung übergeben wurde. Vertreten wurden diese durch Saskia Weiß, Geschäftsführerin der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (DAlzG), Prof. Dr. Hermann Requardt von der Deutschen Akademie der Technikwissenschaften (acatech), Heidrun Mollenkopf von der Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen (BAGSO) und Martina Röder, Vorsitzende des Deutschen Pflegeverbandes (DPV).

Die Gäste bedankten sich für die Stellungnahme der Bürger*innen zu diesem wichtigen Thema und spiegelten, dass viele der Überlegungen und Forderungen an ihr Tagesgeschäft anknüpften. Heidrun Mollenkopf von der BAGSO begrüßte beispielsweise die vielschichtige Auseinandersetzung, die im Rahmen des Bürgerforums stattgefunden habe, „insbesondere, dass sie wirklich die Person in den Mittelpunkt stellen, ihr Recht auf Selbstbestimmung, auf soziale Teilhabe und dass sie auch sehr ausführlich die Ambivalenzen und die möglichen Konflikte diskutieren“. Einige Interessenskonflikte, beispielsweise von Forschung und Datenschutz, sowie Abweichungen von Anspruch und Realität wurden in den Statements der Entgegennehmenden ebenfalls deutlich.

Die komplette Übergabe im Video finden Sie hier.

Die Übergabe der Handlungsempfehlung erfolgte via Zoom. Von links nach rechts: Isabell Strobl, Sabrina Krohm, Ruben Sakowsky, Anna-Lena Baasner, Reinhildt Kühnst, Silke Schicktanz, Judith Kunze, Saskia Weiß, Hermann Requardt, Heidrun Mollenkopf, Horst Gronke, Rosalie Filbert, Thorsten Börsch, Martina Röder, Denise Doering und Alexandra Zoller.

Freiwilligkeit & Aufklärung 

Die Bürger*innen kamen zu dem Schluss, dass sie den Einsatz von Ortungssystemen für Menschen mit Demenz tendenziell befürworten. Allerdings fordern sie eine absolute Freiwilligkeit der Maßnahmen. So müsse vermieden werden, dass Menschen indirekt zu einer Ortung gezwungen werden, indem Heimplätze beispielsweise nur durch eine entsprechende Zustimmung vergeben werden. Zudem betonen die Teilnehmenden in ihrer Handlungsempfehlung den zentralen Stellenwert von breiter gesellschaftlicher Aufklärung, sowohl über Demenz als auch über die Möglichkeiten und Grenzen technischer Assistenzsysteme. Nur so könne gewährleistet werden, dass Menschen mit Demenz im Idealfall in einer Vorausverfügung selbst bestimmen können, ob sie einer Ortung zustimmen. Saskia Weiß, Geschäftsführerin der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, führte an, dass dies ihrer Erfahrung nach in der Praxis bisher leider selten der Fall gewesen sei. Martina Röder vom Deutschen Pflegeverband betonte, dass die Forderung der Bürger*innen hier mit den Wünschen der Pflegenden und Pflegeinstitutionen übereinstimme.

Offene Fragen zum Datenschutz

Weiterhin müsse laut der Teilnehmenden der Datenschutz im Rahmen der deutschen oder europäischen Datenschutzverordnungen gewährleistet sein und ein Missbrauch der sensiblen Ortungsdaten unbedingt vorgebeugt werden. Dieser starke Fokus auf Fragen des Datenschutzes wurde in den Stellungnahmen der Interessenvertreter*innen zum Teil mit Überraschung aufgenommen. So erklärte Saskia Weiß, dass das Thema Datenschutz in den Beratungsgesprächen der DAlzG mit Betroffenen und Angehörigen zumeist keine große Rolle spiele. Vielmehr stünde für die Angehörigen in erster Linie die Sorge um die erkrankte Person im Vordergrund.

Prof. Dr. Hermann Requardt (acatech) wies zudem darauf hin, dass die Nutzerdaten von Betroffenen dazu dienen könnten, die Diagnostik und die Therapie von Demenzerkrankungen zu verbessern. „Wir werden das Krankheitsbild nur dann wissenschaftlich beherrschen lernen, wenn wir sehr komplexe und vollständige Daten haben“, so Requardt. Insbesondere die Früherkennung sei nur dann möglich, wenn viele Datenstrukturen miteinander kombiniert werden können.

Konsens in der Ausrichtung

Großer Konsens bestand dagegen in der prinzipiellen Ausrichtung aller Anstrengungen auf das Wohlergehen der Betroffenen. Die Teilnehmerin Anna-Lena Baasner betonte in der Vorstellung der Handlungsempfehlung, dass es vor allem darum gehen müsse, Menschen mit Demenz die maximale Teilhabe an unserer Gesellschaft zu ermöglichen. Martina Röder vom Deutschen Pflegeverband unterstütze diese Position: „Wir von der Seite der Pflegeorganisation oder der Verbände stehen eindeutig dazu, dass wir Patienten- und Bewohnersicherheit im Mittelpunkt der Verbesserung der Pflegequalität sehen möchten.“

Auch in den Kriterien, die zur Bewertung von Technologie angelegt werden können, fand sich eine große Schnittmenge zwischen Teilnehmenden und Interessensvertreter*innen. Die Teilnehmerin Judith Kunze stellte sowohl die technische Praktikabilität als auch die Verlässlichkeit der verwendeten Geräte heraus. Ortungsgeräte müssten leicht bedienbar und in hohem Maße verlässlich sein. Das betreffe neben der Handhabung auch die Wartung. Um die Technik möglichst sicher zu machen, wären auch sogenannte Sturzsender erwägenswert. Diese senden ein Notsignal aus, sobald das Gerät einen Sturz registriert hat, ohne dabei medizinische Daten zu speichern. Dies deckt sich laut Saskia Weiß auch mit einem vom DAlzG entwickelten Kriterienkatalog zur Bewertung technischer Assistenzsysteme, der neben der Funktionalität auch die Möglichkeit zur individuellen Anpassung sowie die rechtliche Sicherheit aufführt.

Blick in die Zukunft

Professorin Schicktanz, die die Übergabe gemeinsam mit Dr. Ruben Sakowsky moderierte, zeigte sich zum Abschluss der Veranstaltung beeindruckt von den Diskussionsergebnissen der Teilnehmenden, denen es gelungen sei, „in kurzer Zeit eine ganze Reihe sehr wichtiger Punkte auszuarbeiten und dabei die verschiedenen moralischen Konflikte deutlich zu machen.“ Sie merkte aber auch an, dass es wichtig sei, die aufgeworfenen Fragen in Zukunft weiter zu bearbeiten. Das Institut für Ethik und Geschichte der Medizin der UMG möchte dabei als vermittelnde Institution dienen, indem sie Betroffene und Angehörige, Organisationen und Verbände, aber auch Presse und Öffentlichkeit miteinander ins Gespräch bringt. Dazu wird das Team um Professorin Schicktanz gezielt auf Medien und Pressestellen zugehen, um die Handlungsempfehlung ins öffentliche Bewusstsein zu rücken. Auch eine wissenschaftliche Auswertung des Bürgerforums, insbesondere mit Blick auf das Online-Format, steht noch aus und soll andere Forschende dazu ermutigen, vergleichbare Verfahren der Bürgerbeteiligung zu erproben.

Hintergrund:

Das Bürgerforum ist Teil des Online-Beteiligungsprojektes „Unser Gesundheitswesen von morgen: Digitalisierung – Künstliche Intelligenz – Diversität“ des Instituts für Ethik und Geschichte der Medizin der UMG. Das Projekt bezieht die Öffentlichkeit ein und will Expert*innen und die interessierte Öffentlichkeit in eine gesellschaftliche Diskussion über Chancen und Risiken eines digitalisierten Gesundheitssystems bringen. Es wird als „Zukunftsdiskurs“ bis September 2022 durch das Niedersächsische Ministerium für Wissenschaft und Kultur aus Mitteln des Niedersächsischen Vorab gefördert. Die Leitung des Projekts hat Prof. Dr. Silke Schicktanz vom Institut für Ethik und Geschichte der Medizin der UMG. Das Online-Bürgerforum fand in Kooperation mit Prof. Dr. Mark Schweda von der Carl von Ossietzky Universität Oldenburg statt.

Quellen:
[1] Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V. Selbsthilfe Demenz: Informationsblatt 1 (2020) >www.deutsche-alzheimer.de/fileadmin/Alz/pdf/factsheets/infoblatt1_haeufigkeit_demenzerkrankungen_dalzg.pdf<
[2] Bundesgesundheitsministerium, Demenz-Ratgeber. >https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/pflege/online-ratgeber-demenz/krankheitsbild-und-verlauf.html<
[3] Alzheimer’s Association: Wandering. >https://www.alz.org/help-support/caregiving/stages-behaviors/wandering<

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Wollen Sie oder lieber nicht?

Ein internationales Gemeinschaftsprojekt untersuchte die Einstellung der Interessenvertreter zu Prädiktiven Tests und einer frühzeitigen Diagnose der Alzheimer-Krankheit

Die Verfügbarkeit eines Tests, der die Wahrscheinlichkeit der Entwicklung der Alzheimer-Krankheit in den nächsten zehn Jahren vorhersagen könnte, klingt aufregend. Dank der jüngsten Fortschritte in der Erforschung von Biomarkern (biologischen Markern) und der Entwicklungen in der prädiktiven Medizin könnte es bald möglich sein, Personen mit einem hohen Risiko für die Entwicklung von spät einsetzender Alzheimer-Krankheit zu identifizieren, noch bevor die ersten Symptome auftreten. Die Nachfrage nach Tests nimmt zu, und Medienberichte werden höchstwahrscheinlich weiterhin ein solches öffentliches Interesse auslösen, obwohl es keine Heilung und keine wirksamen Behandlungsmöglichkeiten gibt, wobei letztere wahrscheinlich mit großen psychischen Belastungen einhergehen und Unsicherheiten hinsichtlich der Vorhersagekraft der Tests bestehen.

Die Verwendung von Biomarkern wird im klinischen Kontext noch nicht empfohlen. Die psychosozialen, ethischen und kulturellen Aspekte der Informationen über Demenzrisiko, einschließlich prädiktiver biomarkerbasierter Tests und biomarkerbasierter Formen der Frühdiagnose in präklinischen Stadien der Demenz, müssen noch erforscht werden. Unser Projekt „Warum Wissen oder Nicht-Wissen? Die Einstellungen von Interessenvertretern (Stakeholdern) zur Diagnose ‚Prodromale Demenz‘: Psychosoziale und ethische Auswirkungen im Interkulturellen Vergleich“ (Laufzeit: 2018 – 2021, Förderung: Deutsch-Israelischen Stiftung für Wissenschaftliche Forschung und Entwicklung, GIF) berühren diese drängenden Fragen.

Bild: shutterstock.com // A. Kiro

Was haben wir getan?

In unserer Studie untersuchten wir mit empirischen Methoden die Erfahrungen, Einstellungen und Bedenken der wichtigsten Interessengruppen (d. h. Personen mit leichten neurokognitiven Störungen, ihre Angehörigen, Familienmitglieder von Menschen mit Demenz,  Experten und Laien). Wir haben Fokusgruppen und Interviews mit den relevanten Stakeholder-Gruppen durchgeführt. Wir wollten herausfinden, ob die Unterschiede in der Einstellung zu AD-Tests auf kultureller Ebene variieren. Deshalb wurden in unsere Studie Teilnehmer*innen aus Deutschland und Israel einbezogen. Da viele Studien zu verschiedenen bioethischen Themen bereits gezeigt haben, dass die Einstellungen des Menschen durch die in den nationalen Kontexten verankerten kulturellen Werte beeinflusst werden können, haben wir uns zum kulturellen Vergleich auf Deutschland und Israel bezogen.

Unsere Ergebnisse in Kürze

Wir ermittelten psychosoziale Aspekte (z.B. Stigmatisierung), ethische Aspekte (z.B. moralische Beweggründe, d.h. grundlegende moralischen Haltungen oder Meinungen) und kulturelle Aspekte (z.B. Wechselbeziehungen, Ähnlichkeiten und Unterschiede zwischen den verschiedenen Interessengruppen auf nationaler und länderübergreifender Ebene) von Informationen über Demenzrisiken (d.h. prädiktive Tests und eine sehr frühe Diagnose im präklinischen Stadium der Alzheimer-Krankheit). Unsere Ergebnisse zeigen, dass es in beiden Ländern keine starke Tendenz zugunsten von prädiktiven Tests und Frühdiagnosen gibt. Die Entscheidungen und Einstellungen der oben genannten Interessengruppen wurden stark von der Angst vor der Krankheit und dem Fehlen einer Heilung (Vergeblichkeit) bestimmt. Wir stellten aber auch einige Unterschiede fest, die sowohl auf kultureller Ebene als auch zwischen den Gruppen variieren, wie z.B. eine größere Betonung der Autonomie bei den deutschen Teilnehmer*innen und eine größere Betonung des Vertrauens in die eigene Familie bei den israelischen Teilnehmer*innen.

Was kommt als Nächstes?

Unsere Studie unterstreicht die Bedeutung einer detaillierten, multiprofessionellen Beratung für die zukünftige Lebensplanung und die Information der Personen, die einen prädiktiven Test nutzen möchten, sowie ihrer Familien.

Das Fazit unserer Studie lautet, dass prädiktive Informationen mit moralischen und psychosozialen Dilemmata einhergehen. Einerseits kann es von Vorteil sein, darüber informiert zu werden, dass man ein Risiko hat (z.B. für Planung des späteren Lebens durch die Organisation der Pflege, Vorbereitung von Patientenverfügungen und frühzeitige Unterstützung), andererseits kann es auch schädlich sein (z.B. durch Stigmatisierung, Diskriminierung). Die Diskussion über ethische und rechtliche Fragen, wie und wann Informationen über prädiktive Risiken offengelegt werden sollen, geht weiter. Es bestehen keine klaren Leitlinien, die medizinischen Fachkräften detaillierte Empfehlungen geben sollten für die Offenlegung der auf Biomarkern basierenden Tests für die Früherkennung der Alzheimer-Krankheit. Mit dem technologischen Fortschritt wird die Anwendung von Biomarkern wahrscheinlich bald Teil der täglichen klinischen Routine werden. Daher ist es von entscheidender Bedeutung, dass das Gesundheitssystem auf solche Situationen vorbereitet ist (z.B. durch die Einrichtung multiprofessioneller Beratungsdienste, die Bedeutung der Kommunikation, den Bedarf an Forschung usw.). Wir hoffen, dass die empirischen Ergebnisse unserer Studie in die Entwicklung von Leitlinien für die Kommunikation von Demenzrisiken im klinischen Umfeld einfließen werden.

Jahrestagung, Göttingen, Juni 2019. Vlnr.: Dr. Zümrüt Alpinar Sencan (Projektkoordinatorin und Wissenschaftliche Mitarbeiterin), Prof. Dr. Silke Schicktanz (Leiterin des deutschen Forschungsteams), Prof. Dr. Perla Werner (Leiterin des israelischen Forschungsteams), Dr. Natalie Ulitsa (Wissenschaftliche Mitarbeiterin)

Das Projekt wurde in Zusammenarbeit von Prof. Silke Schicktanz, Dr. Zümrüt Alpinar Sencan von der Universitätsmedizin Göttingen, Deutschland, und Prof. Perla Werner, Dr. Natalie Ulitsa von der Universität Haifa, Israel, durchgeführt. Die Ergebnisse sind von unschätzbarem Wert, denn es wurden mehrere hochwertige Publikationen veröffentlicht und ein internationales Online-Symposium veranstaltet, auf dem die aktuelle Demenzforschung, Vorhersage und Risikominderung diskutiert werden. (Detaillierte Informationen finden Sie unter https://egmed.uni-goettingen.de/de/forschung/altersmedizin-demenz//)

Vielen Dank an Dr. Zümrüt Alpinar Sencan für die Ausarbeitung dieses Beitrags!

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Projekte

Lockdown-Maßnahmen zur Pandemiebekämpfung: Was will die Bevölkerung?

Unter welchen Bedingungen sind Menschen bereit, Einschränkungen des öffentlichen Lebens, der Wirtschaft und der Gesundheitsversorgung im Zuge sogenannter Lockdown-Maßnahmen zum Zwecke der Pandemie-Bekämpfung zu akzeptieren? Dies untersucht eine Studie unter Führung der Health Economics Research Unit der University of Aberdeen unter Mitwirkung eines Mitarbeiters des Instituts für Ethik und Geschichte der Medizin der Universitätsmedizin Göttingen, zu der nun erste Ergebnisse veröffentlicht wurden.

Hintergrund

Zur Bekämpfung der Covid-19-Pandemie haben Regierungen weltweit zu sogenannten Lockdown-Maßnahmen gegriffen. Diese haben die Begrenzung menschlicher Kontakte zum Ziel, wodurch die Ausbreitung des Virus verlangsamt oder gestoppt werden soll. Lockdown-Maßnahmen bringen nicht nur Einschränkungen des öffentlichen Lebens mit sich – etwa durch den Stopp von Großveranstaltungen oder Kontaktbeschränkungen – sondern haben auch Auswirkungen auf die Wirtschaft und die Gesundheitsversorgung, in letzterer Hinsicht beispielsweise durch die Verzögerung von aufschiebbaren Operationen.

Bild: shutterstock.com / elenabsl

Die Effektivität von Lockdown-Maßnahmen hängt maßgeblich von der Mitwirkung der Bevölkerung ab. Deswegen ist es besonders wichtig, dass diese bereit ist, die beschlossenen Einschränkungen mitzutragen und dass Sinn und Zweck der Maßnahmen angemessen kommuniziert werden.

In einer großangelegten Studie haben Forscher aus Aberdeen und Göttingen nun untersucht, unter welchen Bedingungen britische Bürger bereit sind, Lockdown-Maßnahmen zu akzeptieren.

Vorgehen

Die Studie stützt sich auf eine Umfrage unter 4120 Erwachsenen aus England, Schottland, Wales und Nordirland. Probanden wurden gebeten, zwischen verschiedenen hypothetischen Lockdown-Szenarien zu wählen, die sich hinsichtlich der Effektivität, des Grades der Einschränkungen, sowie der Länge der Lockdown-Maßnahmen unterschieden und unterschiedliche Effekte auf das persönliche Einkommen, die Arbeitslosenzahlen des Landes und auf die Bereitstellung der Gesundheitsversorgung hatten. Die Szenarien unterschieden sich auch hinsichtlich der Anzahl der Leben, die durch eine verlangsamte Verbreitung des Virus voraussichtlich gerettet werden könnten (siehe Bild).

Bild: Luis Loria

Mittels dieser sogenannten „Discrete Choice Experiment“-Methode kann ermittelt werden, welche Kompromisse Probanden bei der Bewertung dieser Szenarien eingehen. Dabei lassen sich Vergleiche zwischen verschiedenen Eigenschaften von Lockdowns anstellen, indem ermittelt wird, wie sich eine Veränderung der Lockdown-Eigenschaften auf die Präferenz zur voraussichtlichen Rettung von Leben auswirken. Die zugrundeliegende Vermutung ist hier, dass Menschen zu stärkeren Einschränkungen bereit sind, sofern die damit verbundenen Maßnahmen mehr gerettete Leben durch eine Verlangsamung der Ausbreitung des Virus zur Folge haben. Die relative Wichtigkeit von Lockdown-Eigenschaften lässt sich somit dadurch ermitteln, dass errechnet wird, wie viele zusätzliche Leben gerettet werden müssten, damit eine Einschränkung akzeptiert wird. Je größer diese Zahl, desto stärker also die Ablehnung einer solchen Einschränkung. Weitere Informationen zum methodischen Vorgehen der Studie wurden bereits 2021 im Fachjournal BMJ Open veröffentlicht.

Ergebnisse

Eine Mehrheit der Befragten war bereit, eine höhere Sterblichkeit zu akzeptieren im Austausch gegen Lockdown-Maßnahmen, die weniger strikt oder kürzer sind oder keine Verzögerungen bei verschiebbaren Operationen zur Folge haben. Rund ein Fünftel der Befragten war um keinen in der Befragung vorgesehenen Preis bereit, eine höhere Sterblichkeit zu akzeptieren. Eine solche Priorisierung der Sterblichkeit kam bei Menschen mit höheren Bildungsabschlüssen häufiger vor. Menschen in England hatten eine größere Abneigung gegen strikte Lockdown-Maßnahmen als Menschen in Schottland, Wales und Nordirland und waren bereit eine höhere Sterblichkeit im Austausch gegen eine Lockerung der Maßnahmen zu akzeptieren.

Weitere Forschung

Zusätzlich zu demographischen Daten und Lockdown-Präferenzen erhob die Studie auch, welche Rolle moralische Überzeugungen für die Probanden spielten. Durch die Auswertung dieser Daten erhofft sich das Team Aufschlüsse über den Effekt moralischer Werte auf die Kompromissfindung in schwierigen moralischen Entscheidungssituationen. Durch eine bessere Anpassung der Lockdown-Maßnahmen an die Überzeugungen der Bevölkerung könnten politische Entscheidungsträger die Akzeptanz und somit auch die Effektivität der Maßnahmen maßgeblich steigern. Unter Bezugnahme auf, und Berücksichtigung von, moralischen Werten, die der Bevölkerung besonders wichtig sind, könnte zudem effektiver für angemessene Lockdown-Maßnahmen geworben werden. Eine entsprechende Publikation ist in Arbeit.

Weiterführende Links

Vielen Dank an Ruben Sakowsky für die Ausarbeitung dieses Artikels.

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Projekte

Innovatives Bürgerbeteiligungsprojekt zu Pandemie-Apps feiert erfolgreichen Abschluss

Bis Ende Januar 2022 wurde die Corona-Warn-App über 41 Millionen Mal heruntergeladen1. Pandemie-Apps wie die Corona-Warn-App sollen dabei helfen, Infektionsketten nachzuvollziehen und zu unterbrechen, indem sie Nutzer*innen vor Risikokontakten warnen und diesen zugleich die Chance bieten, eine eigene Infektion anonymisiert mitzuteilen. Auf diese Weise bergen Pandemie-Apps zusätzlich das Potenzial, auf das Sicherheits- und Unsicherheits-Empfinden ihrer Nutzer*innen einzuwirken. Aber wie genau funktionieren Pandemie-Apps eigentlich? Sind sie ein neutrales technologisches Werkzeug zur Bekämpfung einer Pandemie? Und welche Chancen und Risiken sieht die Zivilgesellschaft in ihnen? Das Projekt „Unser Gesundheitswesen von morgen: Digitalisierung – Künstliche Intelligenz – Diversität“, das vom Niedersächsischen Ministerium für Wissenschaft und Kultur aus Mitteln des Niedersächsischen Vorab gefördert wird, hat sich genau diese Fragen gestellt und im Rahmen eines innovativen Online-Bürgerforums nach möglichen Antworten gesucht.

„Es fehlen bislang Diskussions- und Reflexionsforen, die auch der Vielfalt von Ansichten, Werten und Perspektiven von Bürger*innen und zivilgesellschaftlichen Akteur*innen gezielt Rechnung tragen“, erklärt die Leiterin des Projektes, Frau Professorin Dr. Silke Schicktanz vom Institut für Ethik und Geschichte der Medizin der Universitätsmedizin Göttingen, die Motivation hinter dem Projekt. Das Online-Bürgerforum wurde als Reaktion auf diese Leerstelle entwickelt und begreift die Diskussion medizinethischer Themen als eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe.

Direkte Bürgerbeteiligung

Doch was ist ein Bürgerforum überhaupt? Kurz gesagt: ein Bürgerforum ist eine Form der direkten Bürgerbeteiligung, in dessen Rahmen sich Personen aus der Zivilgesellschaft zusammenfinden und ein gesellschaftlich relevantes Thema diskutieren. Im Rahmen des Forums bekommen die Bürger*innen die Chance, Expert*innen zum jeweiligen Thema zu befragen, um sich auf diese Weise eine informierte Meinung bilden zu können. Am Ende eines Bürgerforums soll ein gemeinsames Positionspapier entstehen, das als Handlungsempfehlung an relevante Entscheidungsträger*innen aus der Politik, der Wissenschaft oder der Forschung übergeben werden kann.

„Bei deliberativen Ansätzen zur Bürgerbeteiligung steht der Austausch zwischen Zivilgesellschaft, Wissenschaft und Politik im Vordergrund“, so Dr. Ruben Sakowsky, der das Bürgerforum gemeinsam mit Julia Perry organisierte und moderierte. „Sozialwissenschaftliche Forschung zu den Präferenzen und Standpunkten von Bürgern und Betroffenen in Gesundheitsfragen wird hier nicht als Einbahnstraße konzipiert, sondern als eine Form des Dialogs auf Augenhöhe. Es freut uns sehr, dass wir für diese wichtige Form der Partizipation neue Online-Methoden erproben konnten, die die zivilgesellschaftliche Beteiligung an Fragen der Gesundheitsforschung und -politik weiter voranbringen.“

Zum Feedback von Pandemie-Apps

petovarga/shutterstock.com

Im November 2021 war es soweit: 10 Studierende2 aus verschiedenen Fachrichtungen der Georg-August-Universität Göttingen sowie der Carl von Ossietzky Universität Oldenburg fanden sich an drei Abenden via Zoom jeweils für zwei bis drei Stunden zusammen, um gemeinsam über Pandemie-Apps zu diskutieren. Unter dem Titel „Forschungsorientierte Pandemie-Apps“, womit Programme verstanden werden, die auf Smartphones von Nutzer*innen laufen und Daten für die Gesundheitsforschung zum Zwecke der Untersuchung von pandemischen Infektionskrankheiten bereitstellen, stand insbesondere das Feedback-Verhalten solcher Apps im Blickpunkt. Diskutiert wurde unter anderem die Frage, welche Rückmeldungen diese ganz konkret an ihre Nutzer*innen ausgeben. Das können zum einen generelle Informationen sein, beispielsweise zum sicheren Verhalten während einer Pandemie. Zum anderen aber bezieht sich Feedback auch auf aufbereitete und personalisierte Informationen, die auf Grundlage von Nutzerdaten hergestellt werden – beispielsweise zum persönlichen Infektionsrisiko, das über eine Prozentangabe oder eine Warnampel dargestellt werden kann.

Feedback stellt somit eine Möglichkeit dar, Nutzer*innen von Pandemie-Apps im Austausch für die Daten, die sie der Forschung bereitstellen, eine Gegenleistung in Form nützlicher Informationen anzubieten. Neben dem offensichtlichen Nutzen eines solchen Feedbacks für ihre Nutzer*innen, stellen sich dennoch eine Reihe ethischer Herausforderungen, beispielsweise hinsichtlich ihrer Datenbasis. Um einige dieser komplexen Fragestellungen faktenbasiert diskutieren zu können, bekamen die Studierenden die Möglichkeit, drei Expert*innen aus verschiedenen Disziplinen zum Thema zu befragen.

Argumentieren auf Faktenbasis

Am ersten Tag des Bürgerforums erläuterte Dr. Tina Jahnel vom Leibniz WissenschaftsCampus Digital Public Health der Universität Bremen was Pandemie-Apps eigentlich sind, wofür sie eingesetzt werden und welche Herausforderungen sich durch ihren Einsatz stellen können. Sie beleuchtete darüber hinaus, welche Formen des Feedbacks durch Pandemie-Apps denkbar sind. Herr Professor Dr. Rüdiger Pryss vom Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie der Julius-Maximilians-Universität Würzburg erweiterte diese Ausführungen am zweiten Tag um die technischen Details der App-Entwicklung und erklärte anhand konkreter Beispiele aus der eigenen Forschung den Nutzen und die Bedeutung von Feedback in der Entwicklung von Gesundheits-Apps. Diese Ausführungen bereicherte Dr. Joschka Haltaufderheide vom Institut für Medizinische Ethik und Geschichte der Medizin der Ruhr-Universität Bochum schließlich um die ethischen Dimensionen des App-Feedbacks. Anhand der Corona-Warn-App stellte er die Beziehungen von Technologie und Nutzer*innen beispielhaft dar.

Die Expert*innen.Von links nach rechts: Dr. Tina Jahnel (Universität Bremen), Prof. Dr. Rüdiger Pryss (Universität Würzburg), Dr. Joschka Haltaufderheide (Universität Bochum)

Nach jedem Vortrag bekamen die Studierenden die Möglichkeit, mit den Expert*innen ins Gespräch zu kommen, um so offene Fragen zu klären. Im Anschluss daran diskutierten die Studierenden in einem Zoom-Breakout-Raum untereinander über das Für und Wider bestimmter Feedback-Arten und über mögliche Ansätze für Verbesserungen gegenwärtiger Pandemie-Apps wie der Luca-App oder der Corona-Warn-App. Mithilfe der Software Miro, einem browserbasierten, interaktiven Whiteboard, visualisierten die Studierenden ihren aktuellen Arbeitsstand. So arbeiteten sie mittels verschiedener Online-Tools zwar räumlich getrennt, aber dennoch gemeinsam an problemorientierten Fragen. Unterstützt wurden sie dabei von den Moderator*innen des Projektteams, Dr. Ruben Sakowsky und Julia Perry.

Zu Beginn des dritten Tages bekamen die Teilnehmenden von der Moderation schließlich eine Einführung in das Schreiben von Handlungsempfehlungen mit themenunabhängigen Beispielen und Vorschlägen zur konkreten Umsetzung und Ausgestaltung. Anschließend arbeiteten die Studierenden auf Grundlage der gemeinsamen Diskussionsergebnisse einen Entwurf für eine Handlungsempfehlung aus, die sich an die wissenschaftliche Gesundheitsforschung richten sollte. Eine interne Redaktionsgruppe, die die Studierenden am Ende von Tag 3 bestimmten, arbeitete diesen Entwurf schließlich zu einem Fließtext aus, ehe dieser im Plenum final diskutiert und konsentiert wurde.

Im Dialog mit der Gesundheitsforschung

Am 26. Januar 2022 übergaben drei der Studierenden (Gilbert Hövel, Janina Scholz und Lara Wiechers) stellvertretend für die gesamte Gruppe die Handlungsempfehlung an Frau Professorin Dr. Dagmar Krefting, Direktorin des Instituts für Medizinische Informatik der Universitätsmedizin Göttingen. Sie leitet das Projekt „Coordination on mobile pandemic apps and solution sharing“, kurz COMPASS3, welches sich dem Aufbau einer bundesweiten Plattform widmet, die sich die „Bereitstellung konkreter Methoden und Werkzeuge für den Einsatz von Gesundheitsapps in einer Pandemie“4 zum Ziel gesetzt hat. Prof. Krefting erläuterte im Rahmen des Zusammentreffens die Wichtigkeit einer einheitlichen Koordination von Projekten und Ressourcen, um effektiv App-Lösungen für die gegenwärtige Pandemie zu schaffen. Das „Netzwerk Universitätsmedizin“, welches den Zusammenschluss und die Kooperation aller 36 bundesweiten Universitätskliniken bezeichnet, sei ein weiterer Schritt, um der Pandemie im Verbund zu begegnen.

Im Anschluss an die Vorstellung des COMPASS-Projektes stellten die Studierenden einzelne Punkte ihrer Handlungsempfehlung vor. So sollten Nutzer*innen von Pandemie-Apps zum Beispiel die Möglichkeit bekommen, freiwillig mehr Daten preiszugeben, um dafür im Gegenzug ein umfangreicheres Feedback zum eigenen Ansteckungsrisiko zu erhalten. Darum sei es überdies sinnvoll, auch Angaben zum genauen Ort und der Zeit von Kontakten machen zu können, um so eine bessere Aufklärung bei Risikokontakten zu gewährleisten. Prof. Krefting begrüßte diese Anregung und verwies auf die informationelle Selbstbestimmung von Nutzer*innen, von der diese auch durch freiwillige Datenspenden Gebrauch machen könnten. Um dies vollumfänglich zu gewährleisten, müssten Pandemie-Apps funktional offener werden als sie es gegenwärtig sind.

Die Übergabe der Handlungsempfehlung via Zoom. Von links nach rechts: Sabrina Krohm, Dr. Ruben Sakowsky, Julia Perry, Janina Scholz, Gilbert Hövel, Prof. Dr. Dagmar Krefting, Prof. Dr. Silke Schicktanz, Lara Wiechers

Darüber hinaus regten die Studierenden in ihrer Handlungsempfehlung an, dass neben den üblichen Warnhinweisen, die beispielsweise nach einem positiven Corona-Test einer Kontaktperson in der App erscheinen, auch positiv konnotiertes Feedback ermöglicht werden sollte, zum Beispiel darüber, wie vielen Personen die eigene Datenspende geholfen hat. Auch im sogenannten onboarding von forschungsorientierten Pandemie-Apps im Allgemeinen seien laut der Handlungsempfehlung noch Potenziale zur Verbesserung. Das onboarding bezieht sich darauf, auf welche Weise neue Nutzer*innen bei der ersten Anwendung in eine App eingeführt werden. Damit das gelingt, sei es laut der Studierenden wichtig, dass die App nach der Installation Hilfestellungen dazu gibt, wie die verschiedenen Warnmeldungen einzuordnen sind sowie eine detaillierte Aufklärung darüber, was mit den eigenen Daten geschieht und inwiefern diese bei der Aufdeckung von Infektionsketten hilfreich sein können.

Prof. Schicktanz diskutierte gemeinsam mit ihrem Team, den Studierenden sowie Prof. Krefting anschließend über die Nützlichkeit zivilgesellschaftlicher Perspektiven in der Gesundheitsforschung und richtete den Blick auch auf die Zukunft partizipativer Formate. Die engagierte Mitarbeit der Studierenden habe gezeigt, dass solche Formate zukunftsfähig seien und zusätzlich einen wichtigen Beitrag zur wissenschaftlichen Methodik von Online-Bürgerbeteiligung leisten können, so Prof. Schicktanz. Auch Prof. Krefting bekräftigte noch einmal die positive Signalwirkung eines solchen Projektes, da es zeige, dass man kein abgeschlossenes Studium hinter sich gebracht haben muss, um sich zivilgesellschaftlich einzubringen und die Forschung voranzutreiben. Auch die Studierenden äußerten sich positiv über ihre Teilnahme am Bürgerforum. Es sei schön zu sehen, so eine Teilnehmerin, dass die eigenen Ergebnisse auch tatsächlich einen Einfluss auf die Forschung hätten.

Einen herzlichen Dank an Kai Hornburg für die Ausarbeitung dieses Beitrags.

Die vollständige Handlungsempfehlung finden Sie hierHerunterladen

Verweise:

[1] https://de.statista.com/statistik/daten/studie/1125951/umfrage/downloads-der-corona-warn-app/
[2]Teilgenommen haben: Aaron Günther, Anna Emilia Husak, Caroline Gaibel, Florian Schulte, Gilbert Hövel, Janina Chiara Scholz, Johanna Harzendorf,  Lara Wiechers, Laura Domogalla, Marie Kornab
[3] Projektwebseite: https://num-compass.science/de/
[4] https://www.umg.eu/forschung/corona-forschung/num/compass/

Headerbild: DesignRage/shutterstock.com

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Projekte

Jenseits der Triage – Die Corona-Krise und ihre Auswirkungen auf Verteilungsfragen im Krankenhaus

Wenn es um die Auswirkungen der Covid-19-Pandemie auf das Leben in westlichen Gesellschaften geht, wird häufig ein Begriff aus der Optik bemüht: das Brennglas. Eine gläserne Linse oder Lupe wirkt als Brennglas, wenn das einfallende Licht durch sie gebündelt wird und einen Punkt hinter der Linse dadurch erhitzen kann – so sehr, dass z.B. Papier oder Holz Feuer fangen kann.

Im Kontext der Corona-Krise lässt sich sagen, dass bestimmte Bedingungen in unserer Gesellschaft vor der Pandemie bereits nah am Brennpunkt waren: gesellschaftliche Ungleichheiten, die nun so erhitzt werden, dass das sprichwörtliche Pulverfass zu explodieren droht. Eine weitere Ebene der Metapher liegt näher am Alltagsgebrauch der optischen Linse: Sie kann helfen, blinde Flecken sichtbar zu machen, also Konflikte und Probleme, die eher im Verborgenen lagen und jetzt deutlicher zutage treten.

Bild: shutterstock.com / cosma

Dieser Blogbeitrag stellt ein Forschungsprojekt am Institut für Ethik und Geschichte der Medizin vor, welches sich einem bestimmten Problem im Brennpunkt des Gesundheitswesens widmet: der Verteilung von knappen Ressourcen.

Ressourcen im Gesundheitswesen, das kann viel bedeuten: Einerseits geht es dabei um materielle Ressourcen, also z.B. Medikamente, Schutzausrüstung oder medizintechnische Geräte – beziehungsweise das Geld, um diese zu kaufen. Andererseits kann ein Gesundheitswesen nur gut funktionieren, wenn auch ausreichend nicht-materielle Ressourcen – wie ausgebildetes Personal – zur Verfügung stehen.

Knappe Ressourcen in der Corona-Krise

Ein bestimmtes Schlagwort fällt verlässlich, wenn es um Covid-19 und die Verteilung von medizinischen Ressourcen geht: Triage. Der französische Begriff aus der Katastrophenmedizin beschreibt einen Vorgang, in dem für mehrere Patient*innen, die alle sehr plötzlich eine bestimmte medizinische Behandlung benötigen, eine Rangfolge gebildet wird, nach der sie behandelt werden. Das ist auf der einen Seite ein gewöhnlicher Vorgang, der so in jeder Notaufnahme tagtäglich, auch außerhalb der Corona-Krise passiert. Die schwerverletzte Patientin nach einem Verkehrsunfall wird sofort behandelt, während der Patient mit dem verstauchten Knöchel warten muss. Kritisch wird es, wenn die Kapazitäten nicht ausreichen, sodass manche Patient*innen trotz eines schweren Krankheitsbilds gar nicht behandelt werden können. Dabei kann es sich für das medizinische Personal und die Patient*innen um dramatische und traumatisierende Erfahrungen handeln – gegebenenfalls wird über Leben und Tod entschieden. In der Anfangszeit der Pandemie erreichten uns Berichte z.B. aus China, Italien, den USA und Frankreich über die Knappheit von Beatmungsgeräten und die tragischen Entscheidungen, die im Zusammenhang damit getroffen werden mussten. In bestimmten Regionen in Frankreich und Italien wurden in den schlimmsten Phasen der Pandemie ausdrückliche Altersgrenzen für die Triage festgelegt. Die Patient*innen über einem bestimmten Alter wurden dann nicht an die knappen Beatmungsgeräte angeschlossen.

Bild: shutterstock.com / Dan Frioli

In Deutschland haben diese Nachrichten für viele Menschen ein Bewusstsein über die Bedrohung durch Covid-19 geschaffen. Seitens der Politik wurden die ersten Maßnahmen zur Eindämmung der Pandemie angestoßen. Zur Triage nach festen Altersgrenzen kam es in Deutschland nicht. Die Knappheit von Ressourcen wie Schutzausrüstung und Personal hatte jedoch schwerwiegende Folgen für den Arbeitsalltag im Krankenhaus.

Die Auswirkungen solcher Ressourcenknappheit im Gesundheitswesen stellen ein zentrales Problem dar, das von Medizinethiker*innen schon vor der Corona-Krise ausgiebig diskutiert wurde.

Ressourcenverteilung in der Medizinethik

Bereits seit einigen Jahren steht fest, dass die Ressourcen im Gesundheitswesen knapper werden. Das ist zum Beispiel bedingt durch den medizinischen Fortschritt, der neue, wirksamere und oftmals teurere Innovationen mit sich bringt. Auch die Alterung der Gesellschaft lässt die Gesundheitsausgaben steigen. Deshalb wird seit einer Weile über Strategien diskutiert, wie mit den chronisch knappen Ressourcen im Gesundheitswesen gerecht umgegangen werden sollte. Zuallererst steht dabei als Ziel fest, mit den verfügbaren Mitteln so effizient umzugehen, dass mit ihnen mehr erreicht werden kann – und nichts verschwendet wird (Rationalisierung). Ist das nicht ausreichend, kann es zur Priorisierung kommen – eine Rangfolge wird gebildet. Manche Patient*innen müssen dann auf ihre, zunächst aufgeschobene, Behandlung warten. Wenn bestimmte Patient*innen aber überhaupt nicht behandelt werden, obwohl die Therapie einen medizinischen Nutzen hätte, wird das Rationierung genannt.

Krankenhäuser sind komplexe Organisationen, in denen Mitarbeitende unterschiedlicher Berufsgruppen in diversen Abteilungen zusammenarbeiten. Bild: shutterstock.com / blue planet studio

Das Ziel der Studie am Institut für Ethik und Geschichte der Medizin ist es, die Mitarbeitenden in Krankenhäusern zu Wort kommen zu lassen. Wie schätzen sie die Probleme und Herausforderungen der Corona-Krise im Hinblick auf Ressourcenknappheit und -Verteilung im Krankenhaus ein? Was ist ihre Vorstellung von gerechter Ressourcenverteilung während dieser Pandemie? Welche Herausforderungen bestehen bei der Kommunikation und Umsetzung der Maßnahmen zur Ressourcenverteilung im Krankenhaus? Wir haben diese Fragen am Institut für Ethik und Geschichte der Medizin unter die Lupe genommen und möchten hier bereits einige vorläufige Ergebnisse teilen.

Ergebnisse der Studie

Bisher haben wir 17 Mitarbeitende in fünf kleineren Krankenhäusern der Grund-und Regelversorgung in der Region Göttingen befragt. Wir haben auf ein ausgewogenes Verhältnis zwischen Angestellten aus der Verwaltung und Geschäftsführung, dem pflegerischen und ärztlichen Personal aus unterschiedlichen Fachbereichen geachtet. Alle Interviews fanden telefonisch oder per Videokonferenz statt. Die aufgezeichneten Gespräche wurden verschriftlicht und anschließend inhaltlich analysiert.

Materielle Ressourcen

In allen befragten Gruppen spielte die Ressource Persönliche Schutzausrüstung erwartungsgemäß eine große Rolle. In der Anfangszeit der Pandemie wurde die Knappheit an Schutzmasken, Visieren und Kitteln als kritisch bewertet. Die Kliniken mussten große finanzielle Mittel aufwenden, um ihre Mitarbeitenden möglichst ausreichend auszustatten. Dabei wurden Prioritäten gesetzt: Damit insbesondere die Mitarbeitenden in Bereichen mit Kontakt zu (potenziellen) Covid-19-Patient*innen gut geschützt sind, gab es hier mehr Masken, Visiere und Kittel. Neben der Schutzausrüstung brachte auch das Testen auf Covid-19 Herausforderungen mit sich. Durch die begrenzten Kapazitäten im Krankenhaus war es nicht immer möglich, alle Patient*innen in einer Aufnahmestation zu isolieren, bis ein negatives PCR-Testergebnis vorlag. Insbesondere wenn keine typischen Covid-19-Symptome vorlagen, mussten die weniger verlässlichen Antigen-Schnelltests zur Überbrückung eingesetzt werden.

Personal und Kommunikation

Die Auswirkungen der Personalknappheit waren ein weiterer sehr wichtiger Punkt, der in den Interviews häufig angesprochen wurde. Insbesondere Pflegende haben berichtet, dass die Corona-Krise für sie eine besondere Arbeitsbelastung darstellte. Zu der klassischen pflegerischen Arbeit kamen zusätzliche Aufgaben, zum Beispiel in der Kontaktnachverfolgung und der Kommunikation mit den Gesundheitsämtern. Außerdem wurden sie vermehrt telefonische Ansprechpartner für die Angehörigen der Patient*innen, weil persönliche Besuche im Krankenhaus eingeschränkt wurden. Insbesondere die befragten Ärzt*innen schätzten zudem die Folgen der Ressourcenknappheit für die Patient*innen als bedenklich ein. Behandlungen für andere Erkrankungen als Covid-19, wie z.B. geplante Operationen und diagnostische Prozeduren mussten zeitweise aufgeschoben werden und Patient*innen hätten teilweise Sorgen gehabt, sich überhaupt ins Krankenhaus zu begeben.

Krankenhäuser sind komplexe Organisationen mit vielen unterschiedlichen Gruppen und Hierarchien. Die Kommunikation der Corona-bedingten Maßnahmen innerhalb des Krankenhauses war deshalb eine besondere Herausforderung. Damit Entscheidungen alle Mitarbeitenden erreichten, wurden neue Informationswege wie regelmäßige Newsletter und Rundmails geschaffen. Es wurde berichtet, dass es leider nicht immer gelungen sei, dass alle Entscheidungen in den unterschiedlichen Abteilungen und Berufsgruppen gleichermaßen mitgeteilt und mitgetragen wurden.

Bewertung und Ausblick

Viele der Interviewten bewerten die Umstrukturierungen, die im Krankenhaus durchgeführt wurden, trotz der großen Herausforderungen insgesamt als positiv. Die Belegschaft sei insgesamt – trotz Social Distancing – enger zusammengerückt. Man habe gemerkt, was in einer Krisensituation alles möglich ist und welche Probleme unter großen Anstrengungen und mit Teamwork zu bewältigen sind.

Für die Strukturen und Abläufe in den Krankenhäusern stellt die Corona-Krise eine echte Belastungsprobe dar. Hinsichtlich der Verteilung von knappen Ressourcen wurden einige Herausforderungen in dieser Studie unter die Lupe genommen. Die Sicht der Mitarbeitenden darauf kann nun besser dargestellt werden. Weitere Forschung ist nötig, um das Gesundheitswesen besser auf Krisen wie die Covid-19-Pandemie vorzubereiten.

Die ausführliche Auswertung des gesamten Projekts wird als Dissertation (medizinische Doktorarbeit) am Institut für Ethik und Geschichte der Medizin veröffentlicht. Sie können zukünftige Publikationen der Projektwebsite entnehmen.

Einen herzlichen Dank an Clemens Schmidt für die Ausarbeitung dieses Beitrags.